Мы хотим поделиться рассказом о нашем первом волонтере-эксперте из Японии, который принял участие в проекте Ассоциации Родителей детей инвалидов (АРДИ) в Бишкеке при поддержке программы JICA Японского Агентства международного сотрудничества (JICA). В течение четырех месяцев с марта 2012 года он проводил с 25 детьми ежедневные индивидуальные терапевтические занятия по программе TEACCH, позволяющей обучать детей с аутизмом и детей с особыми потребностями. Это событие полностью изменило наше представление о возможностях обучения детей с аутизмом.

Каждый день мы наблюдали за прогрессом наших детей. Они не только усваивали материал и успешно выполняли задания, но и некоторые из них стали активно общаться, демонстрируя значительные улучшения. Чихиро открыл для нас новый мир современных подходов к обучению людей с аутизмом.

В 2012 году, он сравнил ситуацию с аутизмом в Кыргызстане с тем, что происходило в Японии 30 лет назад. "Многие учителя не знали, как обучать таких детей и отказывались работать с ними". Однако нам важно было осознать, что в настоящее время доступны современные методы обучения, такие как ABA (Прикладной Анализ Поведения) и TEACCH , которые успешно применяются не только в Японии и США, но и во многих других странах. Волонтер поддержал нашу идею создания объединения для защиты прав людей с аутизмом, рассказав нам о том, что тридцать лет назад в Японии также начиналось с родительских объединений, которые требовали поддержки от властей.

Это был первый раз, когда мы услышали идею о том, что люди должны перестать рассматривать людей с диагнозом аутизм как обузу для общества. Чихиро подчеркнул важность толерантности и понимания в обществе, а также то, что люди с аутизмом обучаемы и способны развиваться в здоровой среде. Они стремятся быть равными всем остальным людям.

Встреча с волонтером из Японии вдохновила нас и показала, что современные методы и подходы открывают новые возможности для развития, обучения и работы людей с аутизмом. Мы безмерно благодарны за его поддержку и вклад в нашу работу, а также за то, что он помог распространить осознание важности инклюзии и равных возможностей для всех людей, независимо от их особенностей.

Асаналиева Анара - мама ребенка с аутизмом и одна из учредителей ОО в “Рука в руке”.
Одна из первых рассказывала о своем ребенке в средствах массовой информации, разрешила выставлять фотографии Данияра на билбордах, в социальных сетях.
Стала первым поведенческим специалистом в нашем центре, получила высшее психологическое образования в АУЦА. Прошла 6 сертифицированных модулей в Клемсон университете, онлайн курсы у Ю.Эрц, обучалась диагностики у Сорокина Александра Борисовича ADOS-2 и ADI-R, обучалась по программе Джаспер, более 10 лет практики.
Обучала родителей, студентов, вела практику, следила за качеством терапии, отчитывалась по кейсам перед супервайзерами, разрабатывала новые форматы программ, искала экспертов, выступала на тренингах на волонтерской основе.
Впервые в Кыргызстане привезла из Индии программу “Семья и ребенок”, адаптировала ее для нашей страны.

Данкаева Миргуль пришла к нам в центр с сыном Умаром в самом начале создания нашей организации. Она с первых дней начала обучаться ABA терапии и стала работать с детьми как поведенческий специалист.
Далее по проекту фонда "Сороса" Миргуль открыла класс "Развиваемся вместе" для подготовки детей к школе. В классе из шестерых детей совместно с тьюторами проводились занятия в течение 9 месяцев. Все выпускники Миргуль пошли в школу, хотя ранее они считались не обучаемыми.
Получив вторую профессию, с 2017 года Миргуль начала работать логопедом. Знание ABA терапии позволило ей работать с детьми с проблемным поведением, которых не брали обычные логопеды.
Миргуль также впервые в Кыргызстане стала использовать альтернативную коммуникацию PECS с не вербальными детьми, делилась опытом с другими логопедами. Обладая творческими навыками, она большинство своих материалов создает своими руками для работы с детьми.

Мээрим Исманова – пришла как волонтер с первых дней существования нашей организации, чтобы помочь своему племяннику. В 2013 г. прошла курс обучения по методике «Досахо» у японского специалиста Хирата Сецуо, затем в 2014 г. Прикладной анализ поведения. И начала работать с детьми с аутизмом и параллельно изучала другие методики и подходы в работе: МКФ, TEACCH, ДЖАСПЕР, интенсивное взаимодействие. В 2016 году Мээрим прошла обучение у специалистов центра «Мир ощущений» по сенсорной интеграции. И это стало одной из отправных точек для начала развития сенсорной интеграции для детей с аутизмом и другими отставаниями в развитии в Кыргызстане. Все глубже изучая это направления Мээрим начала собирать команду из специалистов и обучать их основам сенсорной интеграции. Так начало развиваться данное направление в нашей организации и далее распространилось и в другие центры. За эти несколько лет, обучение прошли многие специалисты, благодаря чему сотни детей получают услуги по сенсорной интеграции
Мээрим внесла большой вклад в нашу организацию не только развивая новое направление в нашем центре, но и активно занималась организацией благотворительных мероприятий по сбору средств на поддержку нужд организации, вела страницы в социальных сетях и сайт организации.

Впервые с Джоанн мы познакомились 2 апреля 2012 года, когда она по объявлению в интернете, пришла на День распространения информации об аутизме в АРДИ. На тот момент она работала в международной школе преподавателем английского языка. Она рассказала родителям о своем 10 летнем опыте работы в США с детьми с аутизмом и о Прикладном анализе поведения (ПАП) В те годы, как воздух нам важна была любая информация, которая помогла бы нашим детям, тем более мы уже слышали, что ПАП - один из эффективных методов вмешательства при обучении детей с аутизмом и работе с нежелательным поведением.
Постепенно Джоанна стала важной частью нашей команды, начав проводить семинары для родителей по Прикладному Анализу Поведения. Она не только делилась теорией, но и активно помогала составлять программы для детей, обучать их навыкам, а также демонстрировать методы на практике.
Джоанна организовала первое празднование Нового года, пригласив волонтеров из Хоуп Академии, где она работала, которые под её руководством провели для нас первый праздник. Она научила нас организации обучающей среды, структурированию занятий, а также тому, как сделать походы и праздники интересными и внимательно нацеленными на потребности каждого ребёнка.
Джоанна стала настоящим образцом для нас, демонстрируя, как взаимодействовать с детьми, эффективно реагировать на нежелательное поведение, разбивать большие задачи на маленькие шаги. Её практические советы, материалы и идеи были бесценными ресурсами. Она научила нас понимать детей, их интересы и мотивацию, а также как делать уроки более разнообразными и интересными.
Благодаря поддержке Джоанны в 2012 году мы решили создать наш первый центр, арендовав помещение в Киргизии -1, где родители начали заниматься с собственными и другими детьми. Положительные результаты первых занятий сподвигли нас на создание родительской организации «Рука в руке». И хотя Джоанн позже уехала работать в другую страну, мы продолжаем дружить. Когда она приезжает в г.Бишкек, она всегда приходит к нам в центр, привозит подарки детям, делает пожертвования в фонд организации.

В 2013 году Жозеф Беднарек приехал познакомится с нами для того, чтобы понять можем ли мы стать партнерами Global Fund for Children. С тех пор шаг за шагом мы стали близкими друзьями. Жозеф был постоянным нашим куратором от GDF, всегда интересовался нашими успехами и неудачами и помогал нашей организации расти и достигать новые цели. В течении 9 лет Жозеф Беднарек поддерживал и направлял нашу организацию через поиск экспертной, финансовой помощи, советы и рекомендации, где найти новые возможности для развития организации, связь с организациями со всего мира, поддержка социального предпринимательства. Благодаря Жозефу мы смогли развиваться именно организационно, что позволило нам за эти годы достичь устойчивости и помогать еще большему количеству семей, воспитывающих детей с аутизмом. Нам есть куда расти, но фундамент мы смогли создать благодаря советам и поддержке Жозефа.

Таалайбек Джумашевич – один из наших друзей, кто беззаветно верил в нас с первого дня и поддерживал на протяжении всех 11 лет существования организации, постоянно привлекая для сотрудничества новых людей, особенно из бизнес-сообщества.
При непосредственном участии Таалайбека Джумашевича и Айгерим Абдыгуловой прошли наши первые благотворительные концерты, выставки картин рисунков детей с аутизмом.
Вся команда Investement Council во главе с Таалайбеком Джумашевичем организовывала благотворительные футбольные турниры среди бизнес-сообщества, традиционные осенние вечера с байкерами в мото-баре «Перцы», которые дарили праздник нашим родителям, детям и специалистам.
Но самым главным событием года были ежегодные лыжные фестивали, где получали массу эмоций и взрослые, и дети, участвуя на свежем воздухе высоко в горах в различных веселых конкурсах и играх.
Благодаря всем проводимым мероприятиям все больше людей узнавали о нашей организации и мы приобретали новых друзей и спонсоров как команды МДС, Американской Палаты, БДК, ЗАО «ФинкаБанк» и многие другие.
Но главная ценность заключалась в том, что такие люди как Таалайбек Джумашевич, Бримкулова Каныкей, Сейитбеков Асхат своим примером мотивировали других людей подключиться к безвозмездной помощи организациям, работающим с детьми с инвалидностью и поднимали в стране статус людей и компаний, занимающихся благотворительной деятельностью.

Айдай является членом нашей организации с первых дней ее основания и бессменным ее волонтером. Имея профессиональные знания по английскому языку, в первые годы она переводила нам очень много специальной литературы, которая нам нужна была как воздух. Все годы на тренингах для родителей и специалистов, где выступали международные эксперты, мы не потратили и сома для перевода. Не было ни одного мероприятия по фандрейзингу, ни одного марша за права наших детей, где Айдай не приняла бы самого активного участия.
Так же в стране Айдай знают как маму девочки с РАС – Рабиги Rabiga Imankulova. Все знают Рабигу по ее страсти рисовать жирафов. Айдай прикладывает огромные усилия по развитию, обучению, адаптации и социализации своей дочери и подробно рассказывает о достижениях и потенциальных ресурсах, очень полезных для детей с РАС и другой инвалидностью. Рабига уже многое умеет, плавает в бассейне, занимается музыкой, потихонечку учится играть на фортепиано и петь, владеет базовым уровнем английского. По сути Рабига – ролевая модель у нас в стране, родители, живущие в разных регионах, следят за ее страничкой в социальных сетях, которую ведет Айдай и также пытаются расширить возможности своих детей.

Ребекка Вебб в 2016 году путешествуя по Азии случайно посетила в музее Изобразительных искусств выставку картин «Поделись улыбкою своей». Там она познакомилась с нашими родителями и специалистами и рассказала о своей работе в Лондоне, в школе Tree House, где практиковала ABA терапию в обучении детей, подростков и взрослых с аутизмом. На тот момент знания как работать с подростками для нас были очень актуальны, так как наши дети росли, и нужны были новые подходы в работе с ними.  Ребекка больше года работала в центре волонтером, затем в рамках нашего проекта «Независимость: Шаг за шагом» она обучала наших специалистов развитию функциональных навыков у детей и подростков необходимых для самостоятельной жизни, а также оценке рисков, которые их могут ожидать в дальнейшей жизни. Советовалась с эрготерапевтами из Ассоциации эрготерапевтов Великобритании для поиска новых походов в работе с детьми и подростками с аутизмом. Эрготерапия прочно вошла в программы наших детей.

Выставка «Поделись улыбкою своей» помогла найти нам еще одного волонтера в лице Эдварда Томпсона, щедро делившегося с нашими специалистами 10 летним опытом работы в Лондоне с подростками и молодыми людьми с аутизмом. Совместно с Ребеккой они разработали и провели серию тренингов для родителей о подходах во время пубертатного периода, и развитию самостоятельных навыков. Эдвард разработал новую систему работы в нашем центре: от изолированной работы одного специалиста с одним ребенком к работе в классах, где дети и специалисты могут взаимодействовать друг с другом, что значительно расширяет возможности коммуникации и социального общения детей.
В течении трех лет он работал в проекте «Независимость: Шаг за шагом» куратором подростковой программы, разработал программу работы тренировочной кухни, магазина и огорода, где наши дети приобрели некоторые предпрофессиональные навыки, а родители получили уверенность, что при правильном подходе наши дети в будущем могут освоить определенные профессии.