г.Бишкек, ул. Гапара Айтиева 2/1 Понедельник - Суббота 09:00-18:00 0312522209, 0312522440, 0551512254, 0772512254

Рубрика: СМИ о нас

Караколдо өзгөчө балдар үчүн окуу борбору ачылат

Караколдо өзгөчө балдар үчүн окуу борбору ачылат

Өзгөчө балдарга көмөк көрсөткөн “Колдон колго” коомдук уюму Каракол шаарына өз филиалын ачууда. Уюмдан окуган энелердин демилгесин Караколдун мэриясы колдоп, бала бакчадан бир нече бөлмө берди.

Бакчанын имаратын оңдоп-түзөө зарыл болгондуктан коомдун мүчөлөрү жардамга муктаж экенин Бишкектеги “Колдон колго” уюмунан Чолпон Узакбаева “Азаттыкка” билдирди.

Бул уюм аутист балдарды коомго аралаштыруу жаатында көп жылдан бери иш алып барат.

Кыргызстанда аутизм менен жабыркаган балдардын расмий саны жок. (BCh).

Тиркеме: https://www.azattyk.org/a/29338155.html

read more
Аутист балдар жана ата-энелери үчүн “Эс алуу” программасы аяктоодо

Аутист балдар жана ата-энелери үчүн “Эс алуу” программасы аяктоодо

“Колдон колго” реабилитация борборунда аутист балдар жана алардын ата-энелери үчүн “Эс алуу” долбоору 2017-жылдын декабрынан бери иштеп келатат. Бул долбоорду ыктыярчылар ишке ашырып, аутист балдарды бир нече саатка карап туруу милдетин алышкан.

“Эс алуу” программасына буга чейин 40 бала тартылды. Аларды ата-энелери бир нече саатка калтырып, өз иштери менен алек болушту. Реабилитациялык борбордун өкүлү Чолпон Узакбаева аутист балдарды бала бакчалар, мектептер албагандыктан, аптасына 2-4 сааттык адистердин көзөмөлүндөгү эс алуу балдар үчүн пайдалуу болгонун белгилейт.

Долбоор 1-июнь — Балдарды коргоо күнү аяктайт. (BCh)

Тиркеме: https://www.azattyk.org/a/29247115.html

read more
“Другие” среди нас

“Другие” среди нас

«Я никогда не смотрю в глаза. Не люблю, когда ко мне прикасаются. Не смеюсь над шутками, не умею играть с игрушками. Я зажимаю уши, если звуки слишком громкие, и зажмуриваю глаза, когда становится невыносимо смотреть. Я кричу во весь голос, когда мой мозг перегружен ощущениями, и молчу, когда ко мне обращаются. Я не сумасшедший. Я аутист».

Именно так, возможно, написал бы о себе любой ребёнок с аутизмом, если бы мог. Но для большинства из них даже такое простейшее действие, как рассказ о себе, — сложнейшая, а порой и вовсе невыполнимая задача.

Официально аутизм — явление сравнительно молодое. На Западе такой диагноз начали ставить лишь в 70-е годы XX века. В странах постсоветского пространства и того позже — лишь последние лет десять. Между тем, по международным данным, сегодня аутизм диагностируют у каждого 68-го ребёнка в мире, а это уже примерно 10 миллионов человек. И, по прогнозу учёных, эта цифра со временем будет только расти.

Что мы с вами, обычные кыргызстанцы, знаем об аутизме? Практически ничего. У большинства вся информация сводится к нескольким голливудским фильмам, в которых аутисты неизменно предстают странными чудаками с гениальными способностями, которые не моргнув глазом перемножают в уме шестизначные цифры или разгадывают секретные коды американской разведки.

Насколько всё это правда, что такое аутизм на самом деле, и как живётся сегодня аутистам в Кыргызстане — об этом мы поговорили с Чолпон УЗАКБАЕВОЙ, сотрудником бишкекского центра для детей с аутизмом общественного объединения «Рука в руке».


— Чолпон, скажите, аутизм — это всё-таки заболевание или особенность развития?

— Аутизм — это расстройство аутистического спектра, которое проявляется нарушениями в том, как человек общается с окружающими — разговаривает, пользуется жестами или мимикой, в том, как он себя ведёт. Простыми словами: у всех людей в том или ином виде есть отклонения — кто-то острее чувствует запахи, кто-то сильнее реагирует на звуки. У людей с аутизмом это обострено в тысячи раз. Загвоздка в том, что при этом они не умеют показывать свои эмоции так, как это делают обычные люди. Из-за этого аутисту трудно высказать, что его что-то беспокоит, например, слишком яркий свет или сильный запах, или громкий звук. У него происходит сенсорный перегруз и может быть «взрыв» — плач, истерика. Пока в мире не пришли к единому мнению, что это — заболевание или особенность развития. Точно известно лишь то, что аутизм — это генетическое нарушение. Но нельзя назвать его наследственным, нельзя сказать, что аутизм передаётся только по наследству.

— Тогда выходит, что ребёнок с аутизмом может родиться в любой семье, независимо от того, бывали ли такие случаи в роду раньше?

— Да, это не зависит от наследственности или образа жизни родителей, — говорит Чолпон. — За аутизм отвечают около 500 генов, но как именно и с чем связано его возникновение, до сих пор не ясно. Аутизм, в отличие от других отклонений, нельзя предсказать, нельзя заранее увидеть. Даже когда ребёнок с аутизмом родился, сначала он самый обычный младенец.

— Как же диагностируют аутизм? В каком возрасте?

— Первые признаки у ребёнка проявляются ближе к году-полтора. Он начинает отличаться от других деток. Не реагирует на своё имя. Не может показать или объяснить, чего он хочет. Не смотрит в глаза. Нет эмоциональной связи с матерью: когда она берёт его на руки, он не реагирует. Или наоборот, слишком бурно, даже истерично реагирует на звуки или касания.

— Какой врач ставит диагноз «аутизм»?

— Диагноз ставит психиатр. В Кыргызстане, к сожалению, таких врачей сейчас всего девять. И проблема в том, что они обучены по старой советской системе, которая не особо разбиралась в аутизме. В советские времена людям с аутизмом ставился один диагноз — «шизофрения». Их считали душевнобольными наравне с другими, поэтому даже неизвестно, сколько точно их раньше было.

— А сейчас сколько аутистов в Кыргызстане?

— В нашей стране такой статистики нет, — говорит Чолпон. — У нас низкая выявляемость и низкая осведомлённость об аутизме. В странах, где высокий уровень медицины, людей с аутизмом выявляют в самом маленьком возрасте и как можно раньше начинают с ними работать, чтобы адаптировать к обычной жизни. В Кыргызстане такого подхода, увы, нет. Шесть лет назад, когда наша организация только появилась, к нам обращались родители с детьми-аутистами, которым было уже по шесть, семь, восемь лет! То есть в том возрасте, когда ребёнок уже «запущен», когда с ним сложнее работать с надеждой на хороший результат.

— Что можно считать хорошим результатом для ребёнка с аутизмом?

— Чем меньше малыш, тем легче вести коррекцию поведения, тем больше шансов на то, чтобы облегчить у него проявления аутизма. Он даже сможет нормально социализироваться, пойти в обычную школу или детский сад.

— А его туда возьмут?

— В том-то и дело, что у нас сейчас такая ситуация, что детей с аутизмом не берут в школы, относятся к ним с неприязнью, даже с детских площадок, где играют другие дети, их выгоняют. И это очень тяжело для родителя такого ребёнка. Он-то знает, что его ребёнок не опасен, не глуп, что он просто другой. Аутисты, например, не играют в игры, как другие дети, — не умеют. У них нет врождённого навыка имитации. Когда малыш играет, он имитирует что-то и таким образом учится. Мы в детстве наблюдали за взрослыми, смотрели, как они делают, и повторяли. Взрослый, например, ест ложкой, ребёнок видит и тоже берёт ложку. Ребёнок с аутизмом этого делать не будет не потому, что не хочет, а потому что не умеет, у него нет этого навыка. Так устроен его мозг. Так его создала природа.

— И лекарства от этого нет?

— Нет. Многие родители проходят через этап поиска: относятся к аутизму как к болезни, начинают пичкать ребёнка препаратами, которые не дают никакого эффекта. Но во всём мире нет медикаментозного лечения аутизма! Единственный способ — заниматься с ребёнком с помощью коррекционной терапии. В нашем центре мы используем проверенную методику — ABA-терапию, Applied Behavior Analysis, или прикладной анализ поведения. Если совсем простыми словами объяснять, это когда специалисты на занятиях поощряют у ребёнка желаемое поведение и игнорируют нежелаемое, постепенно закрепляя у него нужные навыки. Но, как бы жестоко это ни звучало, реальность такова, что если форма аутизма тяжёлая, то мало что можно сделать. Если лёгкая, то возможен большой прогресс. Высокофункциональный аутист даже сможет учиться в обычной школе, возможно, что и найти работу, по-своему, но «вписаться» в обычную жизнь общества.

— А наше общество сегодня, на ваш взгляд, готово принять детей с аутизмом?

— Пока не готово, к сожалению. У нас был случай, когда двоих детей с аутизмом устроили в обычную школу. Одна мама не скрывала диагноз, а другая скрыла. На одного ребёнка никак не реагировали, а ко второму было совсем другое отношение… Родители других детей поставили условие директору школы — либо уходит этот мальчик, либо уходим мы все.

— Ярчайший пример страха и неприязни…

— И это при том, что во многих других странах мира уже давно существует устоявшаяся система работы с аутистами, — говорит Чолпон. — У нас в Кыргызстане врачи говорят родителям: «У вашего ребёнка аутизм» и не объясняют, как с этим жить, куда обращаться. Многие семьи из-за этого распадаются. Мамы носятся по врачам, едут за границу. А в других странах родителей не бросают наедине с их проблемой, им объясняют, что с аутизмом можно жить, что нужно это принять и научиться справляться.

— Как вы думаете, в Кыргызстане мы когда-нибудь к этому придём?

— В ближайшие десять лет вряд ли. Потому что для этого нужно менять и систему здравоохранения, и систему образования. А реформы у нас в стране всегда проходят достаточно болезненно.

— А религиозные предрассудки сказываются на отношении общества к детям с аутизмом?

— Да, многим родителям родственники говорят: «Это вас бог наказал за ваши грехи». Или: «В вашего ребёнка вселился джинн — злой дух, и его надо изгнать». Многие родители верят этому, идут к молдо, который ещё больше травмирует психику ребёнка, который зачастую и без того напуган и ждёт помощи, а не вреда от окружающих взрослых.

— Как сегодня живут взрослые аутисты в Кыргызстане?

— У нас в центре только одна такая девушка. Ей 26 лет, можно сказать, что она у нас такая первая. Но она высокофункциональный аутист. У неё лёгкая степень аутизма и сохранён интеллект. Она окончила школу и университет. Но в университете что-то произошло, какая-то ситуация, после которой она замкнулась, перестала разговаривать, выходить из дома и даже общаться с родителями. Но у нас в центре ей нравится. В планах нашего центра — открыть для таких молодых людей программу обучения навыкам самостоятельной жизни и профподготовки. Будем обучать их кулинарии, садоводству и, если всё удачно сложится, типографии.

— Напоследок, что бы вы пожелали или посоветовали родителям, ребёнку которых поставили диагноз «аутизм»?

— Во-первых, не терять времени и не ждать помощи откуда-то извне — она не придёт, — говорит Чолпон. — Не нужно надеяться на кого-то, так вы только потеряете драгоценное время. Надо взять инициативу в свои руки, не растеряться, не поддаться депрессии! Нужно понять, что это всё равно ваш ребёнок, и вы не станете любить его меньше из-за того, что у него аутизм. Нужно принять, что он будет не такой, как все, он просто будет другим. И искать помощи, обращаться в такие центры, как наш. Но самое главное — ни в коем случае не отчаиваться!

Провожая меня до ворот центра, Чолпон устроила небольшую экскурсию по территории. Здание буквально утопает в цветах и зелени. Здесь даже в мелочах стараются сделать так, чтобы и дети с аутизмом, и их мамы чувствовали себя легко, уютно и безопасно.

— Хотя бы здесь… — с горечью заметила Чолпон.

Остаётся только надеяться, что когда-нибудь отношение нашего общества к «другим» детям всё же изменится, и появится гораздо больше мест, где они не будут чувствовать себя изгоями. Остаётся надеяться…

Евгения МАРТЬЯНОВА

Ссылка: http://slovo.kg/?p=97764

read more
Озгочо балдар

Озгочо балдар

Сюжет телеканала Кыргызстан о деятельности ОО «Рука в руке».

Ссылка: https://www.youtube.com/watch?v=w3npHCuK8aM

read more
Баласы үчүн кесип алмаштырган эне

Баласы үчүн кесип алмаштырган эне

Аутист балдар жөнүндө мындан 5-6 жыл мурда коомчулукта маалымат жокко эсе болгон. Мындан улам балдарга дарыгерлер да так аныктама кое алышкан эмес. Физикалык жактан дени сак, бирок эл арасында өзүн алып жүрүүсү, байланыш куруусунан кыйынчылык жараткан балдардын ата-энелери да айласы кеткен учурлар көп болгонун өздөрү айтып келишет. Ошондуктан, ата-энелерден турган топ “Колдон колго”(“Рука в Руке”) бириккен уюмун түзүшкөн. Баласына кантип жардам берүү маселеси түйшөлткөн ата-энелер өздөрү аракет кылышып, баланы коомго кошуу ыкмаларын үйрөнүшкөн. Юрист, экономист, же такыр эле башка кесипти аркалаган энелер баласы үчүн кесибин алмаштырып, аларды окутуп келишет. Бул ата-энелер аутист балдары менен кандай кыйынчылыкка туш болот жана бул өзгөчө балдардын эмнеси аларды бакытка бөлөйт? Бул тууралуу бизге аутист баланын энеси, логопед Миргүл Данкаева айтып берди.

Баламдын диагнозун 3 жашында билгенбиз

Балам аутизмге чалдыкканын 3 жашында билгенбиз. Тагыраагы ага чейин дарыгерлер так айта алышкан эмес. Бирок, азыр мен иштеп жаткан уюмдун жетекчиси баламда аутизмдин белгилерин байкаганын айтты. Анан психиатрларга айтып, диагноз койдурдук. Балам негизи көзгө карабай, балдар менен ойнобой, дудук бала сыяктуу сүйлөбөйт эле. Автоунааларга чуркап кетчү эле.

«Бул кандай чыр бала» деп жемелегендер көп болду

-Балдар менен көчөдө жүргөндө кыйналчубуз. Анын үстүнө көпчүлүктүн “аутизм” боюнча маалыматы жок болгондуктан, “бул кандай чыр бала” деп сынга алгандар көп болот. Балдарды коомго кошуунун жолу катары аларга үйрөтүү ыкмасы колдонулат. Анткени бул балдар дары ичишпейт. Жөн гана күндөлүк көндүмдөрдү үйрөтүш керек. Мисалы, алар бир кишиге кандай мамиле жасаш керек экендигин, кантип сүйлөө керектигин билишпейт. Аларды коомго кошууда эң жөнөкөй нерселерди үйрөтүүдөн башташ керек.

Уулумдун абалы мени сабырдуулукка үйрөттү

-Балдар өз алдынча жүрө алышпайт. Аларды бирөө коштоп жүрүүсү абзел. Бирок, көндүмдөрдү үйрөнгөндөн кийин акырындык менен өз алдынча коюуга шарт түзүш керек. Бизде аутист балдар менен иштеген адистер аз. Ошондуктан, бул уюмга келген балдардын ата-энелери өздөрү окуп, үйрөнүп адис болуп иштеп жүрүшөт. Маселен, мен экономистмин. Баламдын диагнозун уккан күндөн тартып, жашоом өзгөрдү. Балам сабырдуулукка үйрөттү. Кесибим болсо ушул балдарга ылайыкташтырылып өзгөрдү. Азыр бул балдарга бир нерсе үйрөтүп, коомго кошуу мен үчүн бакыт.

Аларды макташ керек…

-Эң негизги ыкма катары бала бир нерсени сураганда туура суроону үйрөнүш керек. Мисалы, бала дүкөндүн жанынан өтүп бара жатып бир нерсе алам деп чыр салса, аны сооротуш үчүн дароо алып берүү туура эмес. Анын бул кылган адаты туура эмес экендигин кыймылыбыз менен түшүндүрүшүбүз керек. Эгерде дароо анын айтканын аткарсак, “демек, ушундай болот экен” деп адат кылып алат. Эң негизги принцип баланын жетишкендиктерин мактап, аны колдоп жатканыңды сездириш керек. Жаңы нерсе үйрөнсө аны колдоп, макташ керек.

Балам азыр эл катары мектепте окуп жатат

-Балам менен талыкпай иштеп, азыр балам мектепке барып баштады. 5,5 жашында сүйлөп баштады. Балдар менен кошулуп ойноп калды. Албетте, мунун артында чоң эмгек турат.

 Тиркеме: http://maralfm.kg/archives/301484
read more
Коомдон алыс калган аутисттер

Коомдон алыс калган аутисттер

Апрель айы аутизм боюнча маалымат жайылтуу айы катары белгиленген. Анткени мындан бир канча жыл мурда коомчулуктун аутизм боюнча маалыматы жок болгондуктан, түшүнбөстүктөр көп болуп келген. Жада калса, дарыгерлер так диагнозун кое алышкан эмес. Чын эле аутизм деген эмне, анын кандай белгилери бар, аутист баласы үчүн кесибин алмаштырган ата-энелер боюнча төмөндөгү материалдан баяндайбыз.

“Менин балам көзүмө карабай, башка нерселер менен алек болуп, такыр ойночу эмес. Дудуктардай сезилчү”.

Бул Миргүл Данкаева. Баласынын аутизмге чалдыкканын 3 жашында билишкен. Ал кезде аутизм боюнча коомчулукта түшүнүк аз болгондуктан, диагнозду дарыгерлер да кое алышкан эмес. Баласынын кыял-жоругун, жүрүм-турумун аутизмдин белгилерине окшоштуруп, күмөн санаган.

“Кээде, автоунаалардын астына чуркап кетчү эле. Сөз укпачу. Өзүнө жаккандай иш кылат эле”.

Тилекке каршы мындан 5-10 жыл мурда коомчулукта аутизм боюнча маалымат жокко эсе болгон. Аутизмге чалдыккан балдарга жардам берүү да суроо бойдон калган. Мындан улам ата-энелерден чогулган топ “Колдон колго”(“Рука в Руке”) бириккен уюмун түптөшкөн. Андан бери бул уюмда аутизмге кабылган балдар менен ата-энелер сабактарды алып, физикалык жактан дени сак, бирок, жүрүм-туруму өзгөчө, коомго кошулуудан кыйынчылык жараткан балдарды тарбиялап келишет. Аталган уюмдун өкүлү Чолпон Узакбаеванын айтымында бул абалга медицина азыркы күнгө чейин так аныктама бере элек. Андыктан дарыгерлер баланы коомго кошуунун жолу ага үйрөтүү менен болорун айтышат. Мындай балдар учурда “Колдон колго” уюмунун каттоосунда 400дү ашат.

-Азыркы күнгө чейин илим бул абалдын себебин так аныктай элек. Окумуштуулар генетикалык мутация деп айтышат. Бирок ушуга байланыштуу 500 ген табылган. Бирок кайсынысы өзгөчө тиешелүү экени белгисиз. Генетикалык оору десе көпчүлүк бул оору тукум кууйт деп ойлойт. Ал андай эмес.

Бул балдар физикалык жактан дени сак көрүнгөнү менен, өзүн-өзү алып жүрүү жагынан башкача. Мындан улам ата-энелер сыртка чыкканда, көчөдө жүргөндө элдин башкача көз карашына кабыларын жашырышпайт. Баласы үчүн кесибин алмаштырган мурдагы экономист Миргүл Данкаева азыр уюмда логопед болуп иштейт. Мындай балдарды мектепке алуу кыйынчылык туудургандыктан аларды мектепке даярдайт.

Азыр балдарда өзгөчөлүк бар. Башында 15 мүнөт араң көңүл коюп отурушса, азыр кадимкидей 40 мүнөт сабакта отургандай болуп отура алышат. Бирок аларды буга көндүрүүдө өзгөчө методдор керек. Мисалы сүрөттөр менен кызыктыра албай калсак, видео көргөзөбүз. Негизи бул балдарды көндүрүүдө алардын айтканына эмес, бир нерсени туура суроону үйрөтүш керек. Маселен, бала ыйлап момпосуй алам десе, дароо алып бербеш керек. Анда ал ыйласам алып берет ойлоп калат. Ошого көнүп алат.

Чыдамы аз же тескерисинче бир нерсени улам-улам жасай бергенден тажабаган мүнөзгө ээ өзгөчө балдарды сөзсүз түрдө бирөө коштоп жүрүш керек. Терминология боюнча алар тьютор деп аталат. Алардын саны Кыргызстанда аз. Көбүнчө ата-энелер ыкмасын үйрөнүп өздөрү коштоп жүрөт. Айгерим Саркеева студент кезинде уюмда иштөөгө кызыгп келген. Кийинчерээк балдар менен иштеген жагып, учурда өзү менен чогу чоңойгон балдардын ийгилигин көрүп сүйүнөт.

-Бул балдар менен иштеген кызыктуу. Алардын азыр мектепке барып калганын көруп сүйүнөм. Негизи мен Умар деген бала менен иштедим. Ал аябай жоош бала эле. Балдарга кошулуусу кыйын болчу. Анан мен бала бакчага алып барганда башка балдарга Умарды чакыргыла деп суранып кошчу элем. Бир жолу жолдо баратып автоунаанын астына чуркап ийген. Ошондо катуу коркуп калгам.

Учурда аутизмге чалдыккан балдарга жардым берүү боюнча өлкө аймагында 5 уюм бар. Бирөө Ош шаарында жайгашкан. Адистер белгилешкендей, бул балдарды күнүмдүк көндүмдөргө сабырдуулук менен үйрөтүп, коомго кошо алса, булардан мыкты сүрөтчү, так илимдер боюнча мыкты илимпоздор чыгарын тарых тастыктаган.

 Тиркеме: http://maralfm.kg/archives/301154
read more
Другие, но не хуже: жить с аутизмом в Центральной Азии

Другие, но не хуже: жить с аутизмом в Центральной Азии

В апреле во всем мире говорят об аутизме, неврологическом расстройстве (точнее, целом спектре расстройств), с которым на планете рождается каждый сотый ребенок. В Центральной Азии проблемы детей с аутизмом попали в зону внимания социума совсем недавно. Благодаря усилиям общественных фондов в регионе за последние несколько лет появились образовательные площадки, адаптированные под их нужды. «Открытая Азия онлайн» рассказывает, почему для комфортной жизни детей с аутизмом существующих специальных программ по-прежнему недостаточно.

Кыргызстан. «Независимость: шаг за шагом»

Общественное объединение родителей детей с аутизмом «Рука в руке» уже шесть лет занимается адаптацией детей с особенностями. Это единственный в своем роде центр на всю республику. В январе этого года в ресурсном центре получили поддержку доноров на образовательную программу для подростков «Независимость: шаг за шагом». Это означает, что десятки ребят с аутизмом научатся не только всем жизненно необходимым навыкам, но также почувствуют себя нужными людьми и получат шанс найти работу.

— Трудоустройство — наша главная цель. Важно, чтобы любой человек с аутизмом имел работу, и мы будем в этом активно помогать детям. Собираемся после завершения обучения договариваться с частными компаниями и предлагать им устраивать к себе наших воспитанников. Мы планируем дать детям профессию повара, навыки садоводства, работы в типографии, в офисах, в магазинах. Это наши краткосрочные планы, — говорит тренер проекта «Независимость: шаг за шагом» Вахид Токуров.

Сегодня в общественном объединении родителей детей с аутизмом «Рука в руке» обучаются 50 детей, и у каждого ребенка — свой тренер. Он как проводник во внешний мир. Вахид Токуров работает с такими ребятами около трех лет. Ему 24, в центре он уже больше года. Однажды он пришел сюда на тренинг и понял, что обучать детей с особенностями — его призвание.

— В моей работе классно то, что здесь можно видеть результат сразу же. Это когда ребенок говорит первое слово, когда у него начинает что-то получаться. Я в этот момент становлюсь невероятно счастливым, — рассказывает Вахид.

Занятия в центре больше напоминают развлечения в детском саду. Только здесь эти игры не ради удовольствия, а ради выживания. Амир и Данияр – дети-аутисты. Мальчишки давно занимаются со специалистами. Они хорошо учатся в школе. Данияр отлично рисует, а Амир все схватывает на лету. Ребята уже запросто могут нарезать себе фруктовый или овощной салат, накрыть на стол, помыть посуду. Хотя пару месяцев назад для них это было невозможным. Сегодня мальчишки готовят пиццу. С помощью простых упражнений Вахид вместе с другими тренерами помогает детям выстраивать модель поведения, учит доверять людям, которые их окружают.

— Они все слышат, все понимают, и очень умные. Но они живут внутри. И для того, чтобы мы увидели их внутренний мир, мы должны правильно подобрать те методики, которые бы их раскрыли. Они очень хотят общаться, и очень благодарны, когда это получается. Смотри, у тебя получилось, ты молодец! — говорит Вахид Данияру.

 

Занятия на кухне длятся час, потом другой специалист забирает к себе детей и обучает их уже другим навыкам. Для каждого ребенка программа обучения индивидуальна. Учитываются все их возможности и особенности.

 

У Данияра проблемы в общении, ему трудно доверять людям. Он очень интенсивно переживает свои эмоции и зачастую не имеет над ними никакого контроля. В результате ребенок чувствует себя беспомощным и ранимым, а его тревожность только усиливается. Такие сильные эмоции приводят к невероятным сенсорным перегрузкам и срывам, и чтобы хоть как-то успокоить себя, Данияр часто перелистывает блокнот.

У Амира тоже проблемы в общении. На обучение социальным навыкам уходят годы. Два занятия понадобилось педагогу на то, чтобы научить ребят пользоваться ножом и натирать сыр на терке.

 

Вскоре к проекту присоединятся еще и родители детей с аутизмом — пять мам. Они так же, как и педагоги, будут обучать ребятишек социальным навыкам. Сейчас женщины проходят специальные тренинги.

 

— Родители каждый день проводят время со своими детьми. Они больше знают, как найти подход к детям с аутизмом. Это поможет детям быстрее раскрыться, а еще мы можем помочь тем родителям, которые испытывают финансовые трудности, — отмечает Токуров.

 

В общественном объединении «Рука в руке» официально зарегистрировано 416 детей с аутизмом. Специалисты говорят, что общество пока не готово полностью принять особенных людей.

 

— Ребенок с аутизмом внешне не отличается от остальных детей. Они другие, но не хуже. Есть различия в поведении, в проявлении эмоций. Часто родители здоровых детей думают, что дети с аутизмом могут напасть на их чадо, что аутизмом можно заразиться, и вот это огромная проблема. Мы можем обучить наших детей всему, но внедрить их в социум нереально сложно, — заключил Вахид Токуров.

Впрочем, педагоги не теряют надежды и продолжают обучать детей. Первым делом центр сейчас пытается найти средства на продолжение программы, чтобы открыть мини-типографию и построить маленькие теплицы. Тогда у ребят появится возможность не просто учиться обычным вещам, а получить профессию.

Казахстан. Аутизм победим

В Казахстане количество детей-аутистов за последние 15 лет выросло почти в 30 раз. Если в 2003 году, согласно официальной статистике, таких детей было всего 77, то в конце прошлого года насчитывалось уже около трех тысяч маленьких казахстанцев с этим диагнозом. Однако официальные органы говорят, что такая ужасающая статистика не связана с ростом числа детей-аутистов.
— Увеличилась выявляемость таких детей. Еще пятнадцать лет назад специалисты в Казахстане не признавали аутизм. Детей с подобными нарушениями относили к умственно отсталым или к детям с психическими расстройствами, — объясняют представители Министерства образования.

Это действительно так. Раньше врачи просто не умели диагностировать это заболевание. Однако все-таки растет и число детей с такими особенностями — это общемировая статистика, и Казахстан в этом смысле — не исключение.

По словам председателя попечительского совета фонда «Асыл мирас» Алмаза Шармана, неофициальная статистика детей с аутизмом в Казахстане говорит о 50 тысячах. Однако такой диагноз — не приговор, уверены участники проекта «Аутизм победим».

— Участники нашего проекта – дети и их родители – доказывают каждый день, каждую минуту, что аутизм – победим. Нужно просто очень любить своего ребенка, работать с ним, заниматься, и тогда случаются победы! А самое главное, что в мире есть ученые, наука, которая не стоит на месте, идет постоянный поиск решений. Есть невероятные родители, которые, несмотря на то, что им все говорят, что нужно смириться, ищут пути и готовы на все ради своего ребенка, — говорит Шарман.

Главная мечта родителей детей-аутистов — чтобы их ребенок пошел в обычную школу. Пока шансов у особенных деток не очень много. Однако постепенно ситуация меняется к лучшему.

Казахстан в 2008 году стал участником международной Конвенции по защите прав инвалидов. Инклюзивное обучение — обязательная составляющая этого документа. Поскольку в стране образование гарантируется всем, то встал вопрос о создании таких учебных заведений, где бы ребята, независимо от их физиологических или психологических возможностей, получали адекватную социализацию и обучались.

 

— Казахстан в плане внедрения инклюзивности в общеобразовательную систему опережает центральноазиатские страны. В стране работают 7 центров, которые предоставляют методическую и психолого-педагогическую помощь образовательным учреждениям, педагогическому составу и родителям, которые участвуют в этом процессе. Среди них есть региональные центры по внедрению инклюзивности в Актюбинской и Акмолинской, Карагандинской и Западно-Казахстанской областях, в Кызылорде. Коррекционную поддержку таким деткам оказывают в тринадцати реабилитационных центрах, ста сорока девяти кабинетах коррекционного направления, пятидесяти восьми консультациях психолого-медицинского типа, — подчеркивают в Министерстве образования.

Таджикистан. «Ты больше не будешь один»

Камол в семье Лолы и Фазлиддина Насриддиновых — третий ребенок. В полтора года мальчик сильно изменился, стал гиперактивным, перестал реагировать на родителей, играть и много слушал музыку. В два года ему поставили «незнакомый» диагноз — аутизм.

— Когда мы только столкнулись с этой проблемой, у нас был шок. Не было даже какой-то организации, которая могла бы нам помочь, — рассказывает Лола Насриддинова.

Восемь лет назад Лола вместе с другими родителями создала общественную организацию «Ирода» — Инициатива Родителей Детей с Аутизмом.

 

Когда Лола узнала о диагнозе своего ребенка, начала искать выходы – как адаптировать его к ежедневной жизни. Так, ее знакомые порекомендовали обратиться в НПО «Здоровье», которая занималась инклюзивным образованием. Там она встретилась с другими детьми и их родителями. Это помогло Лоле осознать и принять диагноз своего ребенка – Камол такой не один.

 

Лола со временем нашла тех, кто ее понял. Возникла еще одна проблема: родители не имели представления, какую терапию проводить детям, как научить их самостоятельно есть, говорить о своих желаниях, как разукрасить их жизнь?

 

— Я чувствовала, что есть пути работы с детьми-аутистами, но знаний, как работать с ними, у нас не хватало, — вспоминает мать Камола.

 

Чтобы решить эту проблему, Лола прошла учебу в Индии. Первый год она обучалась инклюзивному образованию. Второй курс она прошла вместе с сыном и специализировалась по аутизму. Вернувшись в Таджикистан, она посоветовалась с другими родителями. Они пришли к выводу о необходимости создания специальной организации по работе с детьми-аутистами. Так появилась «Ирода», где основными сотрудниками являются сами родители. До сих пор этот центр является единственной организацией в стране, которая работает с детьми-аутистами.

 

Сейчас Камолу 16 лет. Несмотря на то, что у него достаточно сложная форма аутизма, он общается при помощи карточек, научился лучше себя вести в общественных местах, ходит в кино, слушает музыку – любит Валерия Меладзе и Янни. Он лучше справляется с беспокойством, занимается с педагогами, любит свою младшую сестренку.

На данный момент у «Ироды» адаптивные классы в двух школах Душанбе, которые готовят детей с аутизмом и другими особенностями психического развития к школе. Помимо этого, в адаптивных классах есть программы как для самых маленьких, так и для детей постарше. Ребята в этом центре учатся работать на компьютере, мастерят различные украшения. Социальное «Арт-кафе» при школе учит детей готовить, делать сэндвичи и гамбургеры, а также зарабатывать.

Их миссия – привлечь внимание общественности и средств массовой информации к аутизму в Таджикистане и снизить стигму по отношению к детям и взрослым с аутизмом. Согласно оценке Всемирной организации здравоохранения, каждый 160-й ребенок страдает аутизмом, по оценке Центра контроля заболеваний — каждый 68 ребенок. Сама «Ирода» со дня своего образования зарегистрировала 529 детей с аутизмом.

В марте этого года «Ирода» провела флешмоб, устроила выставку фотографий и украшений, которые мастерили особенные дети. Презентовали футболки с надписью «Ты больше не будешь один».

Насриддинова рекомендует родителям обратиться в центры раннего вмешательства, когда они видят задержки в развитии ребенка: «Если в 9 месяцев малыш не показывает пальчиком, не реагирует на свое имя, необходимо обратиться в программы раннего вмешательства». Лола добавляет, что большинство детей, у кого было раннее вмешательство, уже в 8 лет смогли ходить в школу.

Узбекистан. Особенная футболка

В Узбекистане общество плохо информировано о том, что такое аутизм. В стране впервые открыто заговорили об этом заболевании в 2013 году, когда в Ташкенте прошла первая Международная научно-практическая конференция под названием «Медико-социальная помощь и психолого-педагогическая поддержка детей с аутистическими расстройствами: состояние и перспективы развития». Однако до сих пор нет никаких официально утвержденных методик и рекомендаций, а главное, нет единой согласованной законодательной позиции.

 

— Я самый счастливый папа на свете. У меня растет маленький Ангелочек. Ангелочек, который дарит нам свое тепло и доброту, который нас очень любит… — так начинает свое общение Фархад Артикбаев. Позитиву и мужеству отца можно только позавидовать. Сын Фархада – Мухамадали – первый мальчик в Узбекистане, который был признан аутистом. До 2010 года о детях с такими проблемами открыто не говорили, и уж тем более – им не давали инвалидность. Фархад Артикбаев – папа мальчика – добился этого, причем для всех остальных детей с такими проблемами тоже, ведь для семей с особыми детками материальная база особенно важна.

 

Мухамадали рос очень смышленым ребенком, в год уже начал разговаривать, но через 6 месяцев вдруг сильно заболел простудой. Острый бронхит, сложное лечение, больницы… После выписки мальчика будто подменили. Он перестал говорить, улыбаться, стал часто плакать без причины. В 3 года, когда ребенку поставили диагноз, поначалу родители думали, что время и жизнь остановились. Что делать? Как помочь? Смятение и страх… Очень много времени было потрачено на то, чтобы поставить ребенку правильный диагноз. Как утверждает Фархад, им помогла вера в Бога, и тогда их обычный ребёнок превратился в особенного. Родители стали жить по своему расписанию. Полюбили тишину, стали гулять по пустым улицам рано утром и занялись арт-терапией.

В девять лет Мухамадали однажды ушел из дома и потерялся на одной из ташкентских улиц. Тогда благодаря помощи прохожих родители нашли мальчика, но после этого случая Фархад заказал для сына специальную футболку с надписью: «Если я хожу один, позвони моему папе». Номер телефона прилагался. Эту идею поддержали и другие родители особенных детей.

Благодаря усилиям Фархада в Узбекистане наконец стали говорить об аутизме. Пока не очень громко, но, по крайней мере, детям с расстройствами аутического спектра теперь ставят диагноз и дают инвалидность. Пытается Фархад переломить и настороженное отношение к таким детям. Он не только стал лучшим отцом, но и помощником сына – выучился и получил вторую специальность дефектолога-сурдопедагога. Теперь он, помимо основной работы, трудится в республиканском центре социальной адаптации детей.

Сейчас реальную помощь и в Узбекистане по работе детьми с аутизмом можно получить в Республиканском центре социальной адаптации детей, который был создан постановлением Кабинета министров Республики Узбекистан в сентябре 2004 года. Центр оказывает комплексную медико-социальную, психолого-педагогическую помощь и консультативно-юридическое содействие детям социально уязвимых групп населения.

— Для нашей страны проблема аутизма все еще считается новой, и ей не уделяется пока столько помощи и внимания, как хотелось бы нам – родителям. Пока, так скажем, безвозмездно помогает только один центр — РЦСАД (Республиканский центр социальной адаптации детей). Других мест, где детям помогали бы бесплатно, пока нет, — заключил Фархад Артикбаев.

Ссылка: http://theopenasia.net/articles/detail/drugie-no-ne-khuzhe-zhit-s-autizmom-v-tsentralnoy-azii/

read more
Translate »