г.Бишкек, ул. Гапара Айтиева 2/1 Понедельник - Суббота 09:00-18:00 0312522209, 0312522440, 0551512254, 0772512254

Рубрика: СМИ о нас

История Жылдыз, которая стала ходить со своим сыном на новую программу «Мама Ребенок»

История Жылдыз, которая стала ходить со своим сыном на новую программу «Мама Ребенок»

Жылдыз вышла замуж и родила первого ребенка в 30 лет. Живет с семьей в Чолпон-Ате на Иссык-Куле. Два высших образования, первая специальность- инженер- эколог и второе- юридическое. До замужества работала руководителем регионального офиса правозащитной организации. Но рождение ребенка изменило жизнь навсегда. Амирнура обожали все, Жылдыз души не чаяла в сыне несмотря на плаксивость. В два года с Амиром стали происходить странные изменения- мог часами плакать, перестал спать. Боялся новых игрушек, горшка, внезапно замолчал. Жылдыз начала волноваться и решила повести сына на обследование. Но родные успокаивали, мол мальчики развиваются медленнее. Еще заговорит. Через полгода ситуация не изменилась. Жылдыз с мужем Асланом не высыпались, Амир не спал. Единственное, что спасало- смотрел мультфильмы часами напролет, не шевелясь. На тот момент жили с родителями мужа и решение за молодых принимали они. Чтобы успокоить невестку повезли Амира в Республиканский центр психического здоровья. Психиатр заверил бабушку с дедушкой, что ребенок здоров. Сама Жылдыз не поехала, так как родила второго ребенка- дочь Амину.

В 3.5 года состояние Амирнура ухудшилось. Панически боялся купаться, не давал стричь волосы, также не просился в туалет, отказывался заходить в незнакомые помещения. Продолжал молчать. Жылдыз не выдержала и уговорила мужа показать невропатологу в Национальном центре охраны материнства и детства в Бишкеке. Невропатолог направил к детскому психиатру в Республиканский Центр Психического Здоровья. Психиатр наблюдал, сделали ряд анализов и обследований. Выяснили, что у него повышенное внутричерепное давление. Прописали препараты и Амирнур стал меньше плакать. Регулярно приезжали к психиатру, но диагноза окончательного так и не ставили. Постоянно спрашивали от чего лечить сына, что с ним происходит. Но врач говорил, что пока еще рано ставить конкретный диагноз. Затем Амирнура направили в детское отделение РЦПЗ на месячное обследование. На протяжении месяца Жылдыз приводила и оставляла Амира в отделении. Ужасное серое здание с решетками на окнах давило психологически. Часами Жылдыз плакала и кружила вокруг здания, не в силах уйти и думала: «а что если сын останется тут после подтверждения диагноза». Медики выдали предварительный диагноз- Амирнур отстает в умственном развитии. Родители повели к логопеду, которая сказала, что у Амира возможно аутизм. Жылдыз начала искать информацию в Интернете. Вбила в поисковик фразу «нет речи до трех лет». Поисковик сразу выдал признаки аутизма. Они совпали. Но было страшно признаться в этом.

IMG_7984Амиру было 4 года, когда Жылдыз решила устроить в детский сад на полдня под собственным присмотром. Пошла к заведующей и сказала, что готова мыть полы. Но заведующая оказалась понятливой. Увидев у Жылдыз два высших образования, взяла работать завхозом. Но Амирнур плакал, не хотел ходить в садик. Убегал от детей в другую комнату потише. Но научился ходить в туалет, переборол страх. Жылдыз упорно продолжала водить Амирнура в садик. Старалась вовлечь его к участию в праздниках как другие дети. На второй год на праздновании Нового Года Жылдыз участвовала как все сотрудники детского сада в постановке сказке. В маске Жылдыз наблюдала за сыном и другими детьми. И было невыносимо больно оттого, что другие дети играют, поют, танцуют, рассказывают стихи. А Амирнур не реагирует ни на что, рассматривает елочные игрушки и убегает в комнату где потише. Жылдыз играла роль в постановке и изо всех сил пыталась сдержать слезы. Этот момент сильно повлиял на нее. Было слишком большим испытанием сравнивать Амира с другими детьми. Забрала из детского сада и уволилась.

Жылдыз уже не могла спокойно реагировать на вопрос родственников и знакомых, которые интересовались и спрашивали «заговорил ли Амирнур?». Замкнулась, перестала разговаривать даже с мужем. Постоянно ссорились, доходило до взаимных обвинений по чьей вине сын родился «не таким».

Когда стала подрастать дочь Амина вокруг стали присматриваться и к ней. Бестактно спрашивали у Жылдыз: «А она у вас начала говорить?». Жылдыз и сама присматривалась к дочке, переживала. Но дочь быстро заговорила и тревоги прошли. Со временем дочь перетянула внимание матери на себя, разговаривала, объяснялась. А сын молчал и невозможно было понять. Доходило до того, что Жылдыз срывалась на крики. От этого Амир плакал еще больше.

Амирнуру исполнилось 5 лет и после повторного обследования психиатр подтвердил предположения и поставил окончательный диагноз. Аутизм, оформляйте инвалидность. Жылдыз не верила услышанному. С мужем молча доехали до квартиры родственников. И уже там поссорились серьезно. Муж уехал домой в Чолпон-Ату. Каждый переживал по- своему, копался в Интернете, читая тонны информации об аутизме. Через некоторое время Жылдыз приехала вслед за мужем домой. Сказала родителям мужа и своим. Но дедушка настолько сильно любил внука, и несмотря на официальный диагноз не верил, продолжал твердить, что с Амирнуром все в порядке. Запретил Жылдыз и Аслану возить ребенка врачам. На этой почве поссорились с родителями Жылдыз, со сватами, которые наставали на том, чтобы ребенка снова повезли к врачам или другим специалистам. Но дедушка ответил, что это его внук и не стоит сватам вмешиваться в их семью.

Жылдыз была подавлена, не хотела никого слышать. Вместе с Асланом собрались и поехали в Бишкек с оформленными документами с инвалидностью. Перед Жылдыз встал вопрос куда идти дальше и что делать? В РЦПЗ направили в Общественное объединение родителей детей с аутизмом «Рука в руке», сказав, что там смогут помочь и направить дальше. В объединении поговорили и поставили в очередь на тренинг для родителей по прикладному поведенческому анализу. Жылдыз прошла тренинг и занималась по методике с сыном. Но продолжала искать другие пути помощи. Жылдыз перепробовала множество средств, в надежде облегчить или улучшить состояние сына. Знания, полученные на тренинге, хватили Жылдыз до определенного этапа. Остановилась и не знала, как дальше развивать и куда двигаться. Жылдыз решила снова обратиться в «Рука в руке». Папа, не верил, что там ребенку помогут, но все же тоже пришел. Записался на тренинг для родителей по настоянию Жылдыз. И сильно изменился после того, как обучился. Даже стали думать объединиться с другими родителями детей с аутизмом в Иссык-Кульской области. Давали объявление по бегущей строке на телевидении областном. Но никто не отозвался.

IMG_7917Сейчас Жылдыз посещает программу «Мама- ребенок» в Ресурсном центре ОО «Рука в руке». Это углубленный курс теории и практики по прикладному поведенческому анализу, где родители применяют полученные знания сразу же на занятиях со своими детьми. Отрабатывают навыки самообслуживания, имитации, коммуникации, сотрудничества и другие навыки. Работают с нежелательным проблемным поведением. Подходит к концу первый месяц тренингов и Жылдыз чувствует будто проснулась после долгого сна. Понимает, что это время была в депрессии, делала все на автомате как робот. Отдалила от себя Амирнура и мужа с дочерью. Поддалась апатии и безразличию. Благодаря тренингу, сейчас Жылдыз стала наконец-то понимать сына, что он хочет, как взаимодействовать с ним, какими способами можно обучать его. Начала замечать, что Амирнур тоже старается, ему самому очень нравится, что он успешен. Выполняет элементарные просьбы Жылдыз «принеси—унеси». Проходит внутреннее напряжение и беспокойство. Потихоньку рушится та невидимая стена между ними, за которой каждый из них жил в своем мире. Жылдыз достучалась до сына и радуется его маленьким победам- Амирнур перестал кусать свою руку, когда испытывает сильные эмоции. Отвоевывает сына сантиметр за сантиметром у аутизма. Думают с мужем продать дом в Чолпон-Ате и переехать в Бишкек. Жылдыз понимает, что Амирнур снова попадет в изоляцию по возвращению домой.

Жылдыз жалеет лишь об упущенном времени. Что по вине родственников, по своей вине, по вине врачей, которые так долго не могли определить что с сыном, отсутствию помощи и социальных услуг таким семьям, потеряла момент приступить к развитию Амира раньше. Жалеет, что сама не принимала аутизм сына. Жалеет, что никто раньше не сказал об отсутствии медикаментозного лечения аутизма и единственный путь это каждый день, каждую минуту упорно заниматься с ним, учить всему, учиться самой понимать Амирнура, изучать собственного ребенка и аутизм…

read more
Translate »