г.Бишкек, ул. Гапара Айтиева 2/1 Понедельник - Суббота 09:00-18:00 0312522209, 0312522440, 0551512254, 0772512254

Рубрика: Истории успеха

История Жылдыз, которая стала ходить со своим сыном на новую программу «Мама Ребенок»

История Жылдыз, которая стала ходить со своим сыном на новую программу «Мама Ребенок»

Жылдыз вышла замуж и родила первого ребенка в 30 лет. Живет с семьей в Чолпон-Ате на Иссык-Куле. Два высших образования, первая специальность- инженер- эколог и второе- юридическое. До замужества работала руководителем регионального офиса правозащитной организации. Но рождение ребенка изменило жизнь навсегда. Амирнура обожали все, Жылдыз души не чаяла в сыне несмотря на плаксивость. В два года с Амиром стали происходить странные изменения- мог часами плакать, перестал спать. Боялся новых игрушек, горшка, внезапно замолчал. Жылдыз начала волноваться и решила повести сына на обследование. Но родные успокаивали, мол мальчики развиваются медленнее. Еще заговорит. Через полгода ситуация не изменилась. Жылдыз с мужем Асланом не высыпались, Амир не спал. Единственное, что спасало- смотрел мультфильмы часами напролет, не шевелясь. На тот момент жили с родителями мужа и решение за молодых принимали они. Чтобы успокоить невестку повезли Амира в Республиканский центр психического здоровья. Психиатр заверил бабушку с дедушкой, что ребенок здоров. Сама Жылдыз не поехала, так как родила второго ребенка- дочь Амину.

В 3.5 года состояние Амирнура ухудшилось. Панически боялся купаться, не давал стричь волосы, также не просился в туалет, отказывался заходить в незнакомые помещения. Продолжал молчать. Жылдыз не выдержала и уговорила мужа показать невропатологу в Национальном центре охраны материнства и детства в Бишкеке. Невропатолог направил к детскому психиатру в Республиканский Центр Психического Здоровья. Психиатр наблюдал, сделали ряд анализов и обследований. Выяснили, что у него повышенное внутричерепное давление. Прописали препараты и Амирнур стал меньше плакать. Регулярно приезжали к психиатру, но диагноза окончательного так и не ставили. Постоянно спрашивали от чего лечить сына, что с ним происходит. Но врач говорил, что пока еще рано ставить конкретный диагноз. Затем Амирнура направили в детское отделение РЦПЗ на месячное обследование. На протяжении месяца Жылдыз приводила и оставляла Амира в отделении. Ужасное серое здание с решетками на окнах давило психологически. Часами Жылдыз плакала и кружила вокруг здания, не в силах уйти и думала: «а что если сын останется тут после подтверждения диагноза». Медики выдали предварительный диагноз- Амирнур отстает в умственном развитии. Родители повели к логопеду, которая сказала, что у Амира возможно аутизм. Жылдыз начала искать информацию в Интернете. Вбила в поисковик фразу «нет речи до трех лет». Поисковик сразу выдал признаки аутизма. Они совпали. Но было страшно признаться в этом.

IMG_7984Амиру было 4 года, когда Жылдыз решила устроить в детский сад на полдня под собственным присмотром. Пошла к заведующей и сказала, что готова мыть полы. Но заведующая оказалась понятливой. Увидев у Жылдыз два высших образования, взяла работать завхозом. Но Амирнур плакал, не хотел ходить в садик. Убегал от детей в другую комнату потише. Но научился ходить в туалет, переборол страх. Жылдыз упорно продолжала водить Амирнура в садик. Старалась вовлечь его к участию в праздниках как другие дети. На второй год на праздновании Нового Года Жылдыз участвовала как все сотрудники детского сада в постановке сказке. В маске Жылдыз наблюдала за сыном и другими детьми. И было невыносимо больно оттого, что другие дети играют, поют, танцуют, рассказывают стихи. А Амирнур не реагирует ни на что, рассматривает елочные игрушки и убегает в комнату где потише. Жылдыз играла роль в постановке и изо всех сил пыталась сдержать слезы. Этот момент сильно повлиял на нее. Было слишком большим испытанием сравнивать Амира с другими детьми. Забрала из детского сада и уволилась.

Жылдыз уже не могла спокойно реагировать на вопрос родственников и знакомых, которые интересовались и спрашивали «заговорил ли Амирнур?». Замкнулась, перестала разговаривать даже с мужем. Постоянно ссорились, доходило до взаимных обвинений по чьей вине сын родился «не таким».

Когда стала подрастать дочь Амина вокруг стали присматриваться и к ней. Бестактно спрашивали у Жылдыз: «А она у вас начала говорить?». Жылдыз и сама присматривалась к дочке, переживала. Но дочь быстро заговорила и тревоги прошли. Со временем дочь перетянула внимание матери на себя, разговаривала, объяснялась. А сын молчал и невозможно было понять. Доходило до того, что Жылдыз срывалась на крики. От этого Амир плакал еще больше.

Амирнуру исполнилось 5 лет и после повторного обследования психиатр подтвердил предположения и поставил окончательный диагноз. Аутизм, оформляйте инвалидность. Жылдыз не верила услышанному. С мужем молча доехали до квартиры родственников. И уже там поссорились серьезно. Муж уехал домой в Чолпон-Ату. Каждый переживал по- своему, копался в Интернете, читая тонны информации об аутизме. Через некоторое время Жылдыз приехала вслед за мужем домой. Сказала родителям мужа и своим. Но дедушка настолько сильно любил внука, и несмотря на официальный диагноз не верил, продолжал твердить, что с Амирнуром все в порядке. Запретил Жылдыз и Аслану возить ребенка врачам. На этой почве поссорились с родителями Жылдыз, со сватами, которые наставали на том, чтобы ребенка снова повезли к врачам или другим специалистам. Но дедушка ответил, что это его внук и не стоит сватам вмешиваться в их семью.

Жылдыз была подавлена, не хотела никого слышать. Вместе с Асланом собрались и поехали в Бишкек с оформленными документами с инвалидностью. Перед Жылдыз встал вопрос куда идти дальше и что делать? В РЦПЗ направили в Общественное объединение родителей детей с аутизмом «Рука в руке», сказав, что там смогут помочь и направить дальше. В объединении поговорили и поставили в очередь на тренинг для родителей по прикладному поведенческому анализу. Жылдыз прошла тренинг и занималась по методике с сыном. Но продолжала искать другие пути помощи. Жылдыз перепробовала множество средств, в надежде облегчить или улучшить состояние сына. Знания, полученные на тренинге, хватили Жылдыз до определенного этапа. Остановилась и не знала, как дальше развивать и куда двигаться. Жылдыз решила снова обратиться в «Рука в руке». Папа, не верил, что там ребенку помогут, но все же тоже пришел. Записался на тренинг для родителей по настоянию Жылдыз. И сильно изменился после того, как обучился. Даже стали думать объединиться с другими родителями детей с аутизмом в Иссык-Кульской области. Давали объявление по бегущей строке на телевидении областном. Но никто не отозвался.

IMG_7917Сейчас Жылдыз посещает программу «Мама- ребенок» в Ресурсном центре ОО «Рука в руке». Это углубленный курс теории и практики по прикладному поведенческому анализу, где родители применяют полученные знания сразу же на занятиях со своими детьми. Отрабатывают навыки самообслуживания, имитации, коммуникации, сотрудничества и другие навыки. Работают с нежелательным проблемным поведением. Подходит к концу первый месяц тренингов и Жылдыз чувствует будто проснулась после долгого сна. Понимает, что это время была в депрессии, делала все на автомате как робот. Отдалила от себя Амирнура и мужа с дочерью. Поддалась апатии и безразличию. Благодаря тренингу, сейчас Жылдыз стала наконец-то понимать сына, что он хочет, как взаимодействовать с ним, какими способами можно обучать его. Начала замечать, что Амирнур тоже старается, ему самому очень нравится, что он успешен. Выполняет элементарные просьбы Жылдыз «принеси—унеси». Проходит внутреннее напряжение и беспокойство. Потихоньку рушится та невидимая стена между ними, за которой каждый из них жил в своем мире. Жылдыз достучалась до сына и радуется его маленьким победам- Амирнур перестал кусать свою руку, когда испытывает сильные эмоции. Отвоевывает сына сантиметр за сантиметром у аутизма. Думают с мужем продать дом в Чолпон-Ате и переехать в Бишкек. Жылдыз понимает, что Амирнур снова попадет в изоляцию по возвращению домой.

Жылдыз жалеет лишь об упущенном времени. Что по вине родственников, по своей вине, по вине врачей, которые так долго не могли определить что с сыном, отсутствию помощи и социальных услуг таким семьям, потеряла момент приступить к развитию Амира раньше. Жалеет, что сама не принимала аутизм сына. Жалеет, что никто раньше не сказал об отсутствии медикаментозного лечения аутизма и единственный путь это каждый день, каждую минуту упорно заниматься с ним, учить всему, учиться самой понимать Амирнура, изучать собственного ребенка и аутизм…

read more
Отзывы о программе родительского тренинга "Семья и ребенок"

Отзывы о программе родительского тренинга "Семья и ребенок"

С февраля 2017 года мы обучили — 64 семьи с детьми с аутизмом в программе «Семья и ребенок». Сейчас следующие 16 родителей проходят 3-х месячное обучение.

Вот некоторые отзывы родителей с 8-го потока:

«Нашему сыну 3 года и 3 месяца. Мы прошли программу Семья и ребенок. Благодаря программе, мой сын стал отзываться на свое имя, имитировать за нами, смотреть в глаза. Хорошо было бы если программу семья и ребенок сделали бы по 6 месяцев, думаю, тогда был бы отличный результат наших детей. Огромное спасибо АВА тераписту Рае за ее терпение и труд. Очень не хочется расставаться с центром Рука в Рукe, потому что именно этот центр знает наших детей и сможет адаптировать их в наш мир».

«Здравствуйте! Хотела бы выразить свою благодарность ОО Рука в Руке, в частности нашим замечательным кураторам Салкын и Бегимай, которые сопровождали и направляли в нужное русло нас- родителей. Очень мало информированных и профессиональных специалистов в нашей стране, которые могут оказать весомую помощь при диагнозе наших деток, но благодаря Вам для меня и таким же родителям как я, проще стало понимать суть проблемы. После посещения курса мы многого добились, стало понятно как заниматься с нашими детками, и как нам следует двигаться дальше. На первичном тестировании было очень печально видеть, насколько мы далеки от своей возрастной нормы развития, но на финальном тестировании было очень радостно видеть насколько мы продвинулись вперед, и это мотивирует нас родителей двигаться еще вперед, держать заданный темп и не расслабляться. Благодаря нашим кураторам на сегодняшний день мой сын много умеет: он отлично имитирует движения, как крупной, так и мелкой моторики, значительно повысились визуальные навыки. Он отлично сопоставляет картинки, сможет сделать быструю подборку идентичных объектов, прекрасно сортирует предметы, собирает пазлы и т.д. Именно находясь на курсе мы научились вызывать у него звуки по требованию, уменьшили количество и продолжительность проблемного поведения, истерик. У него появилось желание учиться, он охотно идет на контакт, старается выполнять то, что от него требуют. Нам еще нужно работать над пониманием и выполнением инструкций, также увеличивать звуки. Салкын определила для нас цели на будущее, мы в свою очередь будем придерживаться их. Еще раз спасибо за поддержку всей команде ОО Рука в Руке, успехов вам!»

 

«Нашему сыну пять с половиной лет, и он уже полтора года двигается в рамках прикладного анализа поведения, то есть мы уже не новички. Но, попав в программу «Семья и ребенок» оказалось, что многие моменты терапии были скрыты от нас. Первое время было очень сложно, потому что наблюдать за тем как работает специалист — это одно дело, а заниматься самим — совсем другое. Начинаешь делать ошибки, которые вроде бы знакомы и никак не можешь за всем уследить, но со временем привыкаешь и втягиваешься в процесс, так что не хочется уходить. Во время занятий успехи сменялись огорчениями, а огорчения новыми успехами, но все это время нас поддерживали Салкын и Бегимай. Спасибо им за терпение и профессионализм. До многих моментов, которые они нам подсказывали, мы сами бы никогда не додумались и это позволило нам добиться результатов. В первую очередь мы научились работать с ребенком, понимать что ему нужно и доносить до него то, чего мы хотим. И эти знания позволили ему продвинутся вперед. Например, за время занятий он научился собирать паззлы до 20 частей, хотя до этого ему давались только паззлы из 8 частей. Появились первые предложения из 2-3 слов. Также он научился отвечать да или нет, на вопрос хочешь? Сейчас мы можем с ним взаимодействовать еще эффективней, хотя теперь он может отказаться от каши. Достижения этим не ограничиваются, но главное — это то, что мы теперь можем помогать специалистам заниматься с нашим ребенком и активно участвовать в процессе обучения. Мы верим, что наш прогресс станет еще быстрее и не собираемся останавливаться на достигнутом. Мы считаем что каждый родитель ребенка с РАС должен поучаствовать в подобном тренинге. Спасибо большое Ресурсному центру Рука в Руке за предоставленную возможность участвовать в программе Семья и Ребенок. Вы делаете большое и доброе дело. Спасибо!»

read more

История успеха Максима Лыкова

История успеха Максима Лыкова по проекту ОО «Рука в руке» при поддержке образовательной программы Фонда «Сорос-Кыргызстан»(один из 6 детей, который сейчас с декабря обучается без сопровождения в специальном классе для детей с тяжелой и средней формой аутизма и с глубокой задержкой речи).

Историю от имени родителей Максима приводим полностью:
«В прошлом году в нашей семье остро встал вопрос школы, ведь нашему сыну уже исполнялось 8 лет, а сидеть дома, или даже ходить на различные развивающие занятия в этом возрасте уже не совсем приемлемый вариант. Ни одна из школ Бишкека нам не подходила, нужны были специально построенные уроки, адаптированные конкретно для моего ребенка и детей подобных ему. Оставить сидеть его дома означало лишить его общения со сверстниками, которое у детей-аутистов и так минимально, поэтому когда появился шанс пойти в школу в специальный класс у нас даже не возникло вопросов по поводу того, надо ли нам это, или возможно мы найдем другой вариант. Знали, что будет трудно и в самом начале не совсем понятно, как это все будет происходить, но также знали, что мы сделаем все возможное, чтобы этот проект получился, и наши дети получили все возможное для успешного обучения. Помимо того, что мой сын получает необходимые знания, очень важно, что это происходит в коллективе, когда есть возможность наблюдать за другими учениками, следовать инструкциям учителя, посещать другие предметы с разными учителями. Для моего ребенка это большой жизненный опыт, как и для любого другого, но его особенности делают этот опыт во сто раз более ценным, не только для нас родителей, но я уверена, что и для него тоже.

Максиму с первых дней понравилось ходить в школу. Смена обстановки обучающего центра на школьную очень хорошо на него повлияла, это было заметно с первых дней занятий. Он стал более собранный,было заметно,что он резко повзрослел. Он сидит на уроках и внимательно слушает учителя, вечером обязательно делаем уроки. Каждый день у нас четкий график, к которому ребенок сразу привык. Не все получается, не все он запоминает с первого раза, но я точно могу сказать, что процесс обучения с каждым месяцем проходит все эффективнее: он запоминает новые слова, у него расширяется круг интересов, ему интересны окружающие люди, он пытается контактировать со сверстниками, но очень часто не знает как. Я с уверенностью могу сказать, что за эти пол года он сделал большой скачок вперед в эмоциональном и интеллектуальном развитии. Для Максима это очень хороший вариант адаптироваться к нашей непростой реальности».

В 2014 году в Кыргызстане был открыт класс для детей с тяжелой и средней формой аутизма и с глубокой задержкой речи по программе 1 класса на базе 34 специальной (вспомогательной) школы г. Бишкек. Дети с тяжелой и средней формой аутизма, школьного возраста, число которых по оценкам ВОЗ в Кыргызстане может достигать несколько тысяч, не имели возможности реализовать свое конституционное право на получение образования. Учитывая, что в международной практике развитых стран дети с аутизмом школьного возраста успешно интегрированы в систему образования, Общественное Объединение Родителей Детей Аутистов «Рука в Руке» заключило договор о запуске пилотного проекта первого класса для детей с аутизмом на базе специальной школы №34 с Управлением Образования Мэрии г. Бишкек. Сейчас в классе обучается 6 учеников.

Проект реализуется Общественным объединением родителей детей аутистов «Рука в Руке» при поддержке Образовательной программы Фонда «Сорос-Кыргызстан» и ЮНИСЕФ.

Ссылка: http://soros.kg/archives/16047

read more
Translate »