г.Бишкек, ул. Гапара Айтиева 2/1 Понедельник - Суббота 09:00-18:00 0312522209, 0312522440, 0551512254, 0772512254

Рубрика: Действующие проекты

История Жылдыз, которая стала ходить со своим сыном на новую программу «Мама Ребенок»

История Жылдыз, которая стала ходить со своим сыном на новую программу «Мама Ребенок»

Жылдыз вышла замуж и родила первого ребенка в 30 лет. Живет с семьей в Чолпон-Ате на Иссык-Куле. Два высших образования, первая специальность- инженер- эколог и второе- юридическое. До замужества работала руководителем регионального офиса правозащитной организации. Но рождение ребенка изменило жизнь навсегда. Амирнура обожали все, Жылдыз души не чаяла в сыне несмотря на плаксивость. В два года с Амиром стали происходить странные изменения- мог часами плакать, перестал спать. Боялся новых игрушек, горшка, внезапно замолчал. Жылдыз начала волноваться и решила повести сына на обследование. Но родные успокаивали, мол мальчики развиваются медленнее. Еще заговорит. Через полгода ситуация не изменилась. Жылдыз с мужем Асланом не высыпались, Амир не спал. Единственное, что спасало- смотрел мультфильмы часами напролет, не шевелясь. На тот момент жили с родителями мужа и решение за молодых принимали они. Чтобы успокоить невестку повезли Амира в Республиканский центр психического здоровья. Психиатр заверил бабушку с дедушкой, что ребенок здоров. Сама Жылдыз не поехала, так как родила второго ребенка- дочь Амину.

В 3.5 года состояние Амирнура ухудшилось. Панически боялся купаться, не давал стричь волосы, также не просился в туалет, отказывался заходить в незнакомые помещения. Продолжал молчать. Жылдыз не выдержала и уговорила мужа показать невропатологу в Национальном центре охраны материнства и детства в Бишкеке. Невропатолог направил к детскому психиатру в Республиканский Центр Психического Здоровья. Психиатр наблюдал, сделали ряд анализов и обследований. Выяснили, что у него повышенное внутричерепное давление. Прописали препараты и Амирнур стал меньше плакать. Регулярно приезжали к психиатру, но диагноза окончательного так и не ставили. Постоянно спрашивали от чего лечить сына, что с ним происходит. Но врач говорил, что пока еще рано ставить конкретный диагноз. Затем Амирнура направили в детское отделение РЦПЗ на месячное обследование. На протяжении месяца Жылдыз приводила и оставляла Амира в отделении. Ужасное серое здание с решетками на окнах давило психологически. Часами Жылдыз плакала и кружила вокруг здания, не в силах уйти и думала: «а что если сын останется тут после подтверждения диагноза». Медики выдали предварительный диагноз- Амирнур отстает в умственном развитии. Родители повели к логопеду, которая сказала, что у Амира возможно аутизм. Жылдыз начала искать информацию в Интернете. Вбила в поисковик фразу «нет речи до трех лет». Поисковик сразу выдал признаки аутизма. Они совпали. Но было страшно признаться в этом.

IMG_7984Амиру было 4 года, когда Жылдыз решила устроить в детский сад на полдня под собственным присмотром. Пошла к заведующей и сказала, что готова мыть полы. Но заведующая оказалась понятливой. Увидев у Жылдыз два высших образования, взяла работать завхозом. Но Амирнур плакал, не хотел ходить в садик. Убегал от детей в другую комнату потише. Но научился ходить в туалет, переборол страх. Жылдыз упорно продолжала водить Амирнура в садик. Старалась вовлечь его к участию в праздниках как другие дети. На второй год на праздновании Нового Года Жылдыз участвовала как все сотрудники детского сада в постановке сказке. В маске Жылдыз наблюдала за сыном и другими детьми. И было невыносимо больно оттого, что другие дети играют, поют, танцуют, рассказывают стихи. А Амирнур не реагирует ни на что, рассматривает елочные игрушки и убегает в комнату где потише. Жылдыз играла роль в постановке и изо всех сил пыталась сдержать слезы. Этот момент сильно повлиял на нее. Было слишком большим испытанием сравнивать Амира с другими детьми. Забрала из детского сада и уволилась.

Жылдыз уже не могла спокойно реагировать на вопрос родственников и знакомых, которые интересовались и спрашивали «заговорил ли Амирнур?». Замкнулась, перестала разговаривать даже с мужем. Постоянно ссорились, доходило до взаимных обвинений по чьей вине сын родился «не таким».

Когда стала подрастать дочь Амина вокруг стали присматриваться и к ней. Бестактно спрашивали у Жылдыз: «А она у вас начала говорить?». Жылдыз и сама присматривалась к дочке, переживала. Но дочь быстро заговорила и тревоги прошли. Со временем дочь перетянула внимание матери на себя, разговаривала, объяснялась. А сын молчал и невозможно было понять. Доходило до того, что Жылдыз срывалась на крики. От этого Амир плакал еще больше.

Амирнуру исполнилось 5 лет и после повторного обследования психиатр подтвердил предположения и поставил окончательный диагноз. Аутизм, оформляйте инвалидность. Жылдыз не верила услышанному. С мужем молча доехали до квартиры родственников. И уже там поссорились серьезно. Муж уехал домой в Чолпон-Ату. Каждый переживал по- своему, копался в Интернете, читая тонны информации об аутизме. Через некоторое время Жылдыз приехала вслед за мужем домой. Сказала родителям мужа и своим. Но дедушка настолько сильно любил внука, и несмотря на официальный диагноз не верил, продолжал твердить, что с Амирнуром все в порядке. Запретил Жылдыз и Аслану возить ребенка врачам. На этой почве поссорились с родителями Жылдыз, со сватами, которые наставали на том, чтобы ребенка снова повезли к врачам или другим специалистам. Но дедушка ответил, что это его внук и не стоит сватам вмешиваться в их семью.

Жылдыз была подавлена, не хотела никого слышать. Вместе с Асланом собрались и поехали в Бишкек с оформленными документами с инвалидностью. Перед Жылдыз встал вопрос куда идти дальше и что делать? В РЦПЗ направили в Общественное объединение родителей детей с аутизмом «Рука в руке», сказав, что там смогут помочь и направить дальше. В объединении поговорили и поставили в очередь на тренинг для родителей по прикладному поведенческому анализу. Жылдыз прошла тренинг и занималась по методике с сыном. Но продолжала искать другие пути помощи. Жылдыз перепробовала множество средств, в надежде облегчить или улучшить состояние сына. Знания, полученные на тренинге, хватили Жылдыз до определенного этапа. Остановилась и не знала, как дальше развивать и куда двигаться. Жылдыз решила снова обратиться в «Рука в руке». Папа, не верил, что там ребенку помогут, но все же тоже пришел. Записался на тренинг для родителей по настоянию Жылдыз. И сильно изменился после того, как обучился. Даже стали думать объединиться с другими родителями детей с аутизмом в Иссык-Кульской области. Давали объявление по бегущей строке на телевидении областном. Но никто не отозвался.

IMG_7917Сейчас Жылдыз посещает программу «Мама- ребенок» в Ресурсном центре ОО «Рука в руке». Это углубленный курс теории и практики по прикладному поведенческому анализу, где родители применяют полученные знания сразу же на занятиях со своими детьми. Отрабатывают навыки самообслуживания, имитации, коммуникации, сотрудничества и другие навыки. Работают с нежелательным проблемным поведением. Подходит к концу первый месяц тренингов и Жылдыз чувствует будто проснулась после долгого сна. Понимает, что это время была в депрессии, делала все на автомате как робот. Отдалила от себя Амирнура и мужа с дочерью. Поддалась апатии и безразличию. Благодаря тренингу, сейчас Жылдыз стала наконец-то понимать сына, что он хочет, как взаимодействовать с ним, какими способами можно обучать его. Начала замечать, что Амирнур тоже старается, ему самому очень нравится, что он успешен. Выполняет элементарные просьбы Жылдыз «принеси—унеси». Проходит внутреннее напряжение и беспокойство. Потихоньку рушится та невидимая стена между ними, за которой каждый из них жил в своем мире. Жылдыз достучалась до сына и радуется его маленьким победам- Амирнур перестал кусать свою руку, когда испытывает сильные эмоции. Отвоевывает сына сантиметр за сантиметром у аутизма. Думают с мужем продать дом в Чолпон-Ате и переехать в Бишкек. Жылдыз понимает, что Амирнур снова попадет в изоляцию по возвращению домой.

Жылдыз жалеет лишь об упущенном времени. Что по вине родственников, по своей вине, по вине врачей, которые так долго не могли определить что с сыном, отсутствию помощи и социальных услуг таким семьям, потеряла момент приступить к развитию Амира раньше. Жалеет, что сама не принимала аутизм сына. Жалеет, что никто раньше не сказал об отсутствии медикаментозного лечения аутизма и единственный путь это каждый день, каждую минуту упорно заниматься с ним, учить всему, учиться самой понимать Амирнура, изучать собственного ребенка и аутизм…

read more
Translate »