Zanoza продолжает рассказывать про мам особенных детей. Нашу сегодняшнюю героиню зовут Анара. Ее сыну Данияру 8 лет. У него аутизм. Сейчас — средней степени.

Ребенка мы планировали

«Данияр у меня первый ребенок. Мы с мужем планировали беременность. Рождения сына ждала как чуда. Очень хотела стать мамой. Родился Данияр в срок, без физиологических проблем. О том, что он развивается как-то не так, мы начали догадываться, когда ему было года полтора. Однако когда другие люди говорили, что с моим ребенком что-то не так, злилась и нервничала, переживала по этому поводу.

Например, наши родители аккуратно намекали, что в этом возрасте дети должны говорить хоть какие-то слова.

Меня такие замечания очень сильно расстраивали. Я реагировала негативно и закрывалась в себе.

 

Или однажды наша няня, которая приходила ненадолго, чтобы я могла убрать дома или сходить на рынок за продуктами, вдруг заявила: «У тебя ребенок ненормальный». Я сильно обиделась, с няней мы, конечно, расстались. Ни одной маме не хочется слышать в адрес детей, что они какие-то не такие или у них какие-то проблемы. Но эти слова заставили меня задуматься.

Неожиданная регрессия

Именно в полтора – два года у ребенка начинают проявляться признаки аутизма. Малыш не просто останавливается в развитии, а даже начинает терять какие-то навыки, перестает говорить слова, пропадает указательный жест.

Ребенок все больше замыкается в себе. Ему начинают нравиться однотипные игры, одинаковые движения, определенные ритуалы. Он перестает откликаться на имя.

Так было и у нас. Данияр в 9 месяцев показывал на разных животных в книжках и ждал от меня комментариев. Я должна была рассказать, что там нарисовано. Надо было сказать: «Птичка, чик-чирик или пчелка, жу-жу-жу». Это его очень забавляло. Но потом этот интерес пропал.

В 10,5-11 месяцев сын пошел. Данияр стал очень активно двигаться. И у него появились ритуалы: он постоянно делал одни и те же движения, которые можно было уже предугадать. У сына были любимые узоры на коврах, которым он следовал. Отвлечь от повторяющихся движений Данияра было практически невозможно. Он мог часами кататься на качелях и не переключаться. Если играл в песке, то просто раскидывал его вокруг себя. В совместную деятельность с другими детьми вовлечь сына было невозможно. Подражание не развивалось, и обучение шло тяжело.

 

В год и 10 месяцев нам в гости пришла мама моей подруги, которая живет за рубежом. Она понаблюдала за Данияром и сказала: «Ты только не обижайся, но с вашим мальчиком что-то не так. И меня это беспокоит». На этот раз мы не просто задумались, но и пошли к врачам. Конечно, мы и раньше показывали сына педиатрам. И они говорили, что ребенок физически развит хорошо и все нормально.

Это аутизм?

Данияра осмотрела невропатолог. Он у нее в кабинете пытался все пощупать, посмотреть. И врач решила, что ребенок развивается нормально, просто он очень гиперактивный, и прописала ему успокоительные сиропы. Мы с мужем успокоились еще на два месяца.

За это время у сына начались стереотипы в еде и маршрутах. Он ел одно и то же, устраивал истерики, если мы сворачивали на другую дорогу или меняли одежду.

Когда сыну было два года, муж пошел в гости к друзьям. Посмотрел на других детей такого же возраста и по возвращении сказал, что с нашим малышом точно что-то не так. Мы осознали, что наш ребенок перестал развиваться.

В тот вечер муж вышел в Интернет и в поисковиках на английском языке начал вбивать признаки поведения сына: ходит по кругу, не смотрит в глаза и так далее. На одном из форумов какой-то мужчина написал: «А вы не смотрели «аутизм»?».

Мы начали читать про аутизм. Из 10 признаков диагноза у нас совпали восемь. Мы с мужем прорыдали всю ночь. Мы осознали, что всю жизнь нам будет очень сложно. Скажем так, перспективы были не радужные.

 

 Врачи в растерянности

Мы начали ходить по врачам. Попали однажды к специалисту по слуху. Сын не откликался на свое имя, но зато прекрасно слышал шуршание фантиков любимых конфет. И мы решили проверить слух. Оборудования для диагностики слуха тогда не было. Врач стучала, шумела, а Данияр не реагировал. Дети с аутизмом такие: если они чем-то заняты, то могут игнорировать все остальное. Врач сделала заключение, что у ребенка тугоухость.

Однако потом Данияр, который любит копаться в земле, схватил землю из цветочного горшка и стал сыпать вокруг себя. Врач так сдавлено сказала: «Ой, нельзя», — и сын остановился. Тогда она поняла, что ребенок слышит, и рекомендовала поехать в Алматы на диагностику слуха. Там результаты обследования показали, что слух у Данияра идеальный. И еще врач сказала, что это похоже на аутизм. Нас отправили в центр диагностики проблем развития детей.

Все-таки аутизм

Именно в Алматы нам и поставили диагноз «Аутизм. Ближе к тяжелой степени». Но никаких рекомендаций не дали. Мы по-прежнему не знали, что должны делать.

Мы с мужем, конечно, очень переживали. Но решили, что надо с этим диагнозом жить и работать. Нас максимально поддержали родственники и друзья. В Кыргызстане об аутизме не знали ничего. А мы из тех родителей, которые не будут сидеть сложа руки, а сделают для своего ребенка все. Мы работали с Данияром, отрабатывали мелкую моторику, крупную моторику, пытались работать над развитием речи. Сняли комнату для занятий в доме напротив, чтобы сын хоть куда-то ходил, так как до этого из нескольких центров нас исключили и в садики не брали. Купили всякие элементы для массажа, материалы для занятий, пособия. Все пробовали…

Но несмотря на все наши усилия прогресс в развитии Данияра был очень маленьким.

Потерянное время

И когда сыну было четыре с половиной года, мы решились и поехали в США. Там мы поняли, что все это время занимались со своим ребенком неправильно. Мы наработали только мелкую моторику, визуальные навыки. Над тем, что нужно действительно ребенку, мы работали мало, потому что не знали, как это делать. По наитию тут мало что сделаешь. Для этого нужны специфические знания и специальные методы. Из Штатов мы привезли кучу литературы, стали осваивать новые методики. Благодаря современным методам Данияр стал прогрессировать гораздо заметнее несмотря на тяжесть состояния.

Сейчас я работаю специалистом при общественном объединении родителей детей с аутизмом «Рука в руке», психологом в школе №34 в Ресурсном Центре для детей с аутизмом по нашему проекту, а также работаю ассистентом клинического директора и тренером по АВА-терапии в Бишкекском центре аутизма и прикладного поведенческого анализа. Получила высшее образование по курсу «психология» в АУЦА, АВА-терапию изучала под руководством наших и зарубежных экспертов, на курсах и самостоятельно. Стараюсь делиться своим опытом, обучаю других родителей. Для родителей детей с аутизмом самый главный мой совет — не ждать сложа руки. Лекарств от аутизма нет. Надо с ребенком заниматься, и чем раньше вы начнете целенаправленно работать, тем лучше. Сейчас я жалею только об упущенном времени.

Первые успехи

Мы потеряли много времени, но, наконец, начали заниматься с сыном правильно. И в семь лет он сказал первое слово — «мандарин». У Данияра до сих пор проблемы с произношением, многие слова он так и не говорит. Словарный запас у него небольшой — всего 300-400 слов. Но хотя активный словарный запас у него небольшой, понимает он очень много. Методики позволяют не тормозить прогресс Данияра, а помогают правильно выстроить для него индивидуальную программу и расставить приоритеты.

Своему ребенку я пишу полностью программу обучения, и сейчас он очень быстро ее осваивает. Может за пять-шесть занятий освоить какой-то навык. Я считаю, что это очень хорошо, потому что раньше на обучение чему-то новому уходило два-три месяца. Например, раньше Данияр не мог распознать предметы среди других. Сейчас он уже знает цвета, формы, многие глаголы, прилагательные, немного читает и пишет. У него есть предложения, которые он хорошо говорит. Например, «Я хочу шоколад» или «Мама, дай сосиски».

У сына еще есть много проблем с речью, с коммуникацией и с социальными навыками. Зато Данияр очень любит математику и может складывать двузначные цифры в уме, отнимать их. Из навыков самообслуживания многие еще не очень развиты, надо их контролировать и дорабатывать. Данияр может себе порезать сосиски, может частично приготовить поесть, например, достать курицу, посолить, пожарить.

Единственное, что пока не знает, сколько нужно ждать, когда курица приготовится. Наш сын еще сильно нуждается в поддержке.

 

У нас все получится

У Данияра много замечательных педагогов, психологов, которых мы обучали и которые изо дня в день с ним работали и работают. Все они – прекрасные люди. Спасибо им огромное, что они есть в нашей жизни и в жизни Данияра. У нас дружная семья. Наши родители очень сильно нам помогают, особенно бабушка. Благодаря ее лидерским качествам и ее заботе, доброте, мы организовали общественное объединение родителей детей с аутизмом. Вся эта работа дает ощутимые плоды, дарит нам надежду, что Данияр будет расти и наращивать свой потенциал. Кто знает, каким он станет и чему научится, главное — есть прогресс. Он, конечно, еще сильно отличается от обычных детей, и ему многое предстоит впереди еще осваивать.

Данияр очень счастлив в своем мире. Пока то, что он другой, сын не понимает. А мы его любим таким, какой он есть. Очень сильно любим.

Ссылка: http://zanoza.kg/doc/326819_mama_osobogo_rebenka:_ia_obijalas_kogda_syna_nazyvali_nenormalnym.html