Несколько лет назад об аутизме в Кыргызстане никто не знал. Когда внук Жылдыз Садыковой начал проявлять нетипичное поведение, ее семья заподозрила неладное и обратилась к специалистом для обследования. Тогда врачи сказали: «Ребенок просто медленнее развивается, оставьте его в покое!» Но через пару лет развитие мальчика разительно отличалось от других детей и тогда его родители начали искать в интернете информацию о том, чем могло быть вызвано его состояние. 5 лет назад практически не было информации на русском языке в интернете про аутизм. Специалиста, способного подтвердить диагноз и дать родителям направление в дальнейших действиях, в Кыргызстане тоже не оказалось.Попытки найти профессиональную медицинскую помощь оказались тщетными. Тогда бабушка и родители мальчика решили взять лечение ребенка в свои руки и помочь другим кыргызстанцам, оказавшимся в такой же ситуации, в поисках общего решения. Так был создано общественное объединение «Рука в руке» для родителей и детей с аутизмом.

У нас в центре в базе данных 182 ребенка. Только что приходила мама трехлетнего ребенка, которому поставили диагноз «аутизм». Это наша большая победа, что ребенку поставили диагноз в три года, потому что года три назад врачи даже не хотели слышать о том, что можно ребенку в таком возрасте такой диагноз ставить.Дело в том, что у аутичных детей диагноз ставится только методом наблюдения за ребенком, никаких анализов не берется. Поэтому, как правило, наши детские психиатры ставили диагноз уже в возрасте свыше 5-6 лет, когда аутизм уже явно проявляется. В три года они могли сказать: «Мальчики поздно говорят, еще заговорит». В мире статистика по аутизму – 4 мальчика на 1 девочку, то есть, среди мальчиков-аутистов больше. У нас девочек – вообще единицы», — рассказывает Жылдыз Сыдыкова, основатель центра «Рука в руке»

Жылдыз Садыкова, бабушка мальчика с аутизмом, основатель ОО «Рука в руке»

В 5-6 лет у ребенка растет внутреннее сознание, появляется больше желаний, а он не может это объяснить, его не могут понять. На этой почве ребенок нервничает, у него появляется самоагрессия – он начинает себя кусать, бить себя, раскидывать вещи и проявлять истерику. Когда ребенка доводили до такого состояния – тогда только ставили диагноз.

В прошлом году сотрудники центра целый год проводили различные тренинги по проекту ИККО Кооперейшн с министерством здравоохранения Кыргызстана.

Вначале сотрудники организации провели тренинги для детских педиатров, невропатологов и психиатров, по три специалиста с каждой области, которые в дальнейшем в качестве тренеров провели аналогичные семинары для специалистов в регионах. Они надеются, что постепенно смогут донести до всех педиатров в республике информацию об аутизме и о том, как корректировать развитие детей с этим диагнозом.

Как проявляется аутизм?

Есть три составляющих признака аутизма: нарушение коммуникации, нарушение социального общения и стереотипия поведения. Нарушение коммуникации означает, что ребенок никак не контактирует с окружающими: он не может ни жестом, ни эмоцией, ни движением тела выразить то, что ему нужно. Нарушение социального общения – это когда ребенок не откликается на свое имя, не играет с другими детьми, не реагирует, за редким исключением, даже на своих родителей. Обычно дети плачут, когда мама куда-то уходит, а ребенку с аутизмом все равно, пришла она или ушла. Стереотипия поведения – это, например, когда ребенок может часами сидеть и разглядывать или теребить один предмет на протяжении многих дней в одно и то же время.

«Причины аутизма до сих пор не известны и медикаментозного лечения от аутизма нет. Но это не означает, что надо не обращать внимания на медицинские аспекты этого заболевания. Иногда врачи выписывают медикаменты, когда имеется сочетанное нарушение, например, сопутствующая аутизму эпилепсия. Эти лекарства облегчают некоторые моменты, связанные с возбужденным состоянием мозга или пищеварением.Многие родители игнорируют эту часть лечения и, по словам Жылдыз Садыковой, вредят этим здоровью своих детей. А аутизм вылечить медикаментами нельзя, действует только коррекционная педагогика, которая дает потрясающие результаты. У них бывает либо гиперчувствительность сенсорная, либо гипочувствительность: многие дети зажимают уши – они болезненно воспринимают шум, а некоторые не переносят яркий свет, у других тактильная чувствительность – им причиняет сильную боль даже легкое прикосновение», — продолжает Жылдыз Садыкова.Самой первой проблемой Жылдыз Садыкова обозначает отсутствие в вузовской программе достаточной теории, чтобы выявить группу риска и опознать этих детей. Сейчас уже печатается много литературы и об этом начали говорить, но диагноз у нас, да ни во всем постсоветском пространстве, может поставить только детский психиатр. А детских психиатров в стране – считанное количество, всего 9 по республике. Двое работают в Оше, а остальные – в Бишкеке. Если у ребенка в других регионах выявляется группа риска и определяется аутизм, то родителям надо приехать в столицу с этим неспокойным, кричащим ребенком, у которого разные проблемы.В стране есть один детский психиатр в Республиканском Центре Психического Здоровья, который принимает пациентов из регионов. Бывают случаи, когда родители стоят часами в очереди, а потом не выдерживают и уезжают назад. В следующий раз они могут приехать лишь через год-полтора – то денег не было, то обстоятельства не позволяли, и эти драгоценные минуты своевременной терапии безвозвратно уходят.
Жылдыз Садыкова также рассказала, что в Москве есть Фонд содействия детям с аутизмом и их родителям, и у них больше материальных возможностей и лучше налажена связь с международными медицинскими каналами, поэтому они пока идут впереди нашей страны. Сотрудники центра пригласили представителей этого фонда, чтобы они рассказали кыргызстанским врачам о своем опыте.
«Одно дело, когда мы, родители, им об этом говорим, а другое дело, когда говорят их коллеги. Ранее мы приглашали на различные встречи экспертов из Японии, Швейцарии и США. Когда они сюда приезжали, наши врачи говорили, что у них там другие условия, не сравнимые с нашими, и не воспринимали их консультации. В этот раз мы решили пригласить специалистов из России, так как их опыт более применим к нашим реалиям и врачам будет легче их воспринимать психологически».
Среди тех, кто посещает центр, также есть дети со сложным диагнозом с сопутствующими заболеваниями. Родители этих детей задаются тяжелыми вопросами: «Как с ними быть? Куда дальше идти после того, как ребенку поставили диагноз? Как с ними работать тем, кто живет в других частях республики?» К сожалению, по всей стране нет специалистов, которые работали бы с детьми с аутизмом, хотя в мире уже есть практика применения различной методики — это прикладной поведенческий анализ ABA, TEACCH и PECS для работы с неговорящими детьми.
«Мы обучаемся этим методикам. В прошлом году мы целый год проводили тренинги с социальными работниками. Теперь мы переходим на другой этап – хотим работать с народным образованием. У нас очень много говорится об инклюзивной программе в школах, но это нас очень сильно беспокоит, потому что педагог должен знать особенности обучения детей с особыми потребностями. Если мы на тренингах обучим сто человек и из них хотя бы 5-10 человек начнут работать с такими детьми, это уже будет большой успех», — рассказывает Жылдыз Садыкова.
В центре «Рука в руке» занимаются с детьми до 6 лет. Специалистов у них не хватает, очередь забита на год вперед. Поскольку государство даже не предоставляет помещение, им приходится оплачивать налоги, коммунальные услуги, аренду и зарплату педагогам – все это на родительских плечах, которые оплачивают занятия ежемесячно. Не все семьи могут потянуть эту цифру, в большинстве из них, где в семье больной ребенок, родители испытывают дополнительные материальные затруднения. Очень много неполных семей. Но даже при этом, в центре постоянная очередь, поэтому сотрудники центра этим не ограничиваются и ищут много разных других путей. В прошлом году они выиграли заказ у Министерства социального развития, благодаря которому они обучили десять учителей в спецшколах.

Ани и ее «ана»

История кыргызстанки Салимы и ее дочери Алимы, которую теперь все зовут «Ани». Ведь первое слово, которое она произнесла будучи аутистом было как раз ее имя.

Салиме 24 года, она одна растит девочку с аутизмом. Как и многие родители, ранее не сталкивавшиеся с этим диагнозом, вначале Салима была в полном неведении и не знала, куда обращаться. 
Занятия в центре «Рука в руке» для нее оказались слишком дорогими, и она решила водить дочь в Центр развития слуха и речи, где с ее дочерью занимается опытный педиатр. Салима настроена очень оптимистично и уверена, что с помощью корректирующей педагогики и правильной диеты ее дочка вырастет приспособленной к жизни в обществе и найдет себе достойную работу в будущем.

«Я воспитываю Ани сама. На самом деле, ее зовут Алима, но, поскольку она не может четко разговаривать, она первый раз назвала себя Ани – и мы теперь тоже ее так зовем.
Вместо «мама» Ани говорит «ана». Так мы с ней вдвоем и ходим – Ани и ее ана. Здесь очень сложно найти хорошую помощь, тем более, когда у тебя не много средств. Безглютеновая диета – почти недоступная вещь в Кыргызстане, а Ани очень любит макароны и все мучное.

Я мечтаю, что когда-нибудь я смогу отвезти ее туда, где к родителям и их детям с аутизмом относятся с пониманием в обществе и оказывают поддержку. На нас с дочкой на улице и общественных местах начинают фыркать и даже ругать меня за «невоспитанного ребенка», если вдруг у Ани случается истерика.Моя цель – создать для нее все благоприятные условия для стабильного и надежного развития. Когда-нибудь мы будем жить у моря, я буду возить ее на дельфинотерапию, у нас будет своя собака и я смогу готовить для нее все самые полезные блюда.

 

«Ани научила меня любить…»

Вначале у меня был ступор и я не знала, как быть. Сейчас я приняла то, что моя дочка – «ребенок дождя» и каждый момент рядом с ней я стараюсь быть позитивной и счастливой, чтобы дочка знала: я люблю ее безусловно и безгранично, и благодарна ей за то, что она есть в моей жизни.
Ани научила меня по-настоящему любить. У меня бывают сложные отношения с родителями, бывают дни, когда опускаются руки, как бы сильно я ни старалась держать себя в хорошем настроении. И именно в такие минуты моя Ани делает меня сильнее»

Первый раз в первый класс

Среди детей, состоящих на учете в центре «Рука в руке» есть и те, с кем занимаются на дому. Пусть это были занятия по два раза в неделю, но результат уже есть – четверо из этих детей в этом году были направлены в школу. Пятерых в центре взяли в нулевой класс. Остальные дети, к сожалению, пока остались дома. В прошлом году, совместно с Фондом Сороса в Кыргызстане, был открыт первый класс для детишек-аутистов на базе спецшколы №34 в Бишкеке, а в этом году открылись еще два нулевых класса.В первый класс пошли дети, с которыми отработали в центре. В нулевых же классах есть дети неподготовленные, а перед тем, как отдать их в школу, нужно провести с ними очень много индивидуальной работы. Врачи и педагоги в стране часто причисляют детей с аутизмом к категории умственно отсталых. Однако, это совсем не так. Почти у всех детей-аутистов – сохранный интеллект, они просто не знают, как общаться. Они хотят общаться, но не могут – их надо всему этому терпеливо обучать. Со многими академическими предметами у них не бывает проблем, чаще – это затруднения со взаимоотношением с обществом, они не слушают инструкции, у них нет навыков подражания.Для обучения в школе именно эти навыки и необходимы, поэтому в центре детей обучают базовым поведенческим навыкам.
По словам Жылдыз Садыковой, основной проблемой того, почему детей-аутистов не берут в спецшколы, хотя там обучаются и дети с другими более тяжелыми умственными трудностями, – это необходимость индивидуального сопровождения. Дети с аутизмом могут встать и пойти куда-то посреди урока, лечь на пол, выйти из класса. Если ребенку не интересно, он не будет сидеть и слушать педагога.Также, из-за сенсорной возбудимости, ему надо часто давать передохнуть. В наших пилотных классах рядом с каждым ребенком сидит сопросождающий – мы называем их «тьюторами» – и, когда через минут 15 ребенок теряет терпение и внимание, тьютор выводит его на пять минут, отвлекает другими предметами, и возвращается с ним обратно в класс для продолжения занятия. Если бы кыргызстанская система образования разрешила тьюторам сопровождать этих детей, детей с аутизмом было бы легче внедрить в систему образования. Жылдыз Садыкова уверена, что сопровождение не будет необходимо постоянно – в течение полугода ребенок привыкает к учебной обстановке и далее уже может самостоятельно высиживать целые занятия.

Как готовить специалистов?

По контракту с Университетом Клемсона в Южной Каролине в Американском Университете в Центральной Азии (АУЦА) в Бишкеке с 2013-го года читается курс ABA-терапии на кафедре психологии.По словам заведующей кафедры Елены Ким, студенты психологии прослушивают два курса обучения по одной из самых эффективных методик в мире и проходят практику в Бишкекском центре аутизма, который отделился от общественного объединения «Рука в руке» и стал отдельным проектом, реализующимся при помощи Фонда Сороса в Кыргызстане. В ходе практики будущие специалисты работают с родителями и детьми с аутизмом по выработке определенных поведенческих и социальных навыков у детей. По окончании университета многие из них устраиваются терапевтами в этот центр, но студентов, специализирующихся на аутизме, к сожалению, все равно не хватает.«За время существования проекта мы обучили 45 студентов, 11 из которых работают целенаправленно только с аутизмом. Проект существует за счет гранта Университета Клемсона, представители которого вышли на нас через Институт Открытого Общества. Также наши выпускники учатся на магистратуре, оттачивая знания в целях получить сертификацию для обучения других терапевтов», — поделилась Елена Ким.Помимо студентов АУЦА, в центр также приходят студенты других вузов и обучаются методам работы с детьми с аутизмом. Жылдыз Садыкова отмечает, что с молодежью легче работать, потому что они более проинформированы и стремятся помогать обществу.

Не надо изгонять джиннов!

«Сейчас говорят, что аутизм – это не болезнь, называя его «особым состоянием», но я считаю, что это еще какая болезнь, не дай бог никому такое испытать. Это расстройство аутистического спектра, оно может быть от легкой формы до тяжелой. Есть дети, с которыми можно позаниматься полгода-год и вывести их в общеобразовательные учреждения. А есть дети, которым даже при усиленном и длительном занятии требуется сопровождение на всю жизнь. Мы выпускаем брошюрки и плакаты и раздаем родителям, объясняем признаки. Признаков очень много, но не обязательно, что они все присутствуют у одного ребенка», — говорит Жылдыз Садыкова.Бывают и такие случаи, когда родители в регионах не в состоянии распознать симптомы аутизма в силу недостаточного уровня образованности. Зачастую детей с аутизмом пытаются «лечить» с помощью всяческих народных целителей и служителей мечетей. В народе верят, что в ребенка «вселился джинн» и достаточно его просто изгнать, чтобы остановить нетипичное поведение своего ребенка. К сожалению, не добившись положительных результатов, после долгих пыток детей различными ритуалами и заклинаниями, родители опускают руки и сдаются. Если один из пяти детей имеет аутизм, то матери и отцы обычно продолжают заниматься воспитанием четверых здоровых детей, а пятого – аутиста – оставляют жить рядом с собой, так и не поняв, что с каждым днем аутизм прогрессирует, а поведение ребенка можно было бы скорректировать и облегчить ему жизнь с помощью специальной терапии.Вопрос аутизма в Кыргызстане начали поднимать просвещенные родители лишь несколько лет назад, и к этому времени они сумели организовать общественное объединение, подключить министерство образования и сотрудников социальной защиты к сотрудничеству, открыть первый в стране класс для детей-аутистов, а также обучить педиатров и детских психиатров из всех областей республики. Основательница центра «Рука в руке» и бабушка замечательного мальчика с аутизмом Жылдыз Садыкова с большой надеждой на дальнейшую плодотворную работу продолжает приходить в центр каждый день и принимать в нем потерянных родителей, которые впервые услышали о слове «аутизм» и привели туда своего ребенка.

Ссылка: http://theopenasia.tilda.ws/page51002.html