Первый вопрос, который задают терапевтам, работающим в нашей стране с детьми-аутистами, звучит примерно так: «А вы их не боитесь?». Отчего-то многим людям, которые услышали слово «аутист», воображение рисует какого-то буйно-помешанного человека, чуть ли не в смирительной рубашке. Родители стараются держать своих чад подальше от детей с особенностями в развитии, словно те заразные. В обществе, где всех гребут под одну гребенку, человечек, который лишен возможности полноценно взаимодействовать с окружающими, почему-то считается потенциально опасным. Меж тем, дети с диагнозом «аутизм» — такие же дети, как все остальные. На первый взгляд может даже показаться, что они просто слишком застенчивы или просто слишком капризны. На самом деле, аутистам очень сложно выражать свои чувства и эмоции, не говоря уже о мыслях. Такие дети зачастую гиперчувствительны: они воспринимают все звуки, запахи и цвета вперемешку, не в состоянии отфильтровать их и уцепиться за что-то одно, как за путеводную нить. Но они так же умеют любить, сопереживать и учиться. Нужен лишь особый подход и больше внимания и терпения.

Этим и занимается Общественное Объединение родителей детей аутистов «Рука в Руке», созданное в июне 2012 года с целью помочь тем, кто столкнулся с подобным диагнозом. Уже более двух лет специалисты-волонтеры консультируют родителей, попавших в трудную ситуацию, помогают им в лечении и обучении детей. За это время организация выросла и теперь включает в себя три подразделения, всесторонне занимающиеся проблемой аутизма в стране. Ресурсный центр «Рука в руке» проводит тренинги, работает с родителями, волонтерами, ищет спонсоров. С детьми, у которых недавно выявили диагноз «аутизм» — независимо от того, сколько им лет, занимаются терапевты в «Бишкекском Центре Поведенческого Анализа». А в сентябре этого года был открыт первый в Кыргызстане АВА-класс для детей с тяжелой и средней формой аутизма на базе специальной школы №34. В качестве модели обучения используется прикладной поведенческий анализ (АВА).

А начиналось все с группы родителей, которые не хотели смириться с тем, что их дети, по словам врачей, необучаемы и никогда не станут нормальными членами общества. Поскольку в Кыргызстане не существует государственной системы помощи детям аутистам, нет специалистов, способных вести грамотную диагностику и коррекцию расстройств аутистического спектра, нет системы подготовки этих специалистов, родителям пришлось брать дело в свои руки: выискивать в Интернете специализированную иностранную литературу, связываться со специалистами, приглашать тренеров из Японии и Америки. Именно иностранные специалисты помогли родителям понимать своих необычных детей, сделать первый шаг и начать обучение элементарным социальным навыкам – мыть руки, снимать обувь, есть ложкой…

Сейчас «Рука в руке» объединяет более 90 родителей детей аутистов, которые проживают в Бишкеке. Между тем, по данным фонда «AutismSpeaks» как минимум 1 из 68 человек в мире страдает от аутизма. И хотя на учете Министерства Здравоохранения КР на начало 2014 года сейчас состоит 71 детей, реальные цифры могут достигать 20 000 человек по всей стране. Однако подобную статистику никто не ведет; в регионах нет специалистов, которые могут квалифицированно диагностировать расстройства развития, а сами люди зачастую понятия не имеют ни о самой болезни, ни о ее симптомах, ни о методах лечения. Кроме того, далеко не у всех родителей, особенно живущих на периферии, есть деньги для переезда в Бишкек и лечения ребенка. Государство, видимо, полагает, что раз детей-аутистов можно пересчитать по пальцам, значит, не стоит и выделять отдельную статью расходов для них. Все, что могут получить родители таких детей, 3000 сомов ежемесячно – пособие по инвалидности. В остальном же 20 000 детей просто не существует.

Родителям остается надеяться только на себя и писать гранты за границу: в Посольство Швейцарии, чтобы элементарно оснастить центр стульями, игрушками и игровой площадкой; или в Финляндию, чтобы обучить родителей основам психологии и психотерапии. Совместно с Университетом Клемсона в США, и Фондом Сороса в АУЦА был запущен курс для студентов кафедры психологии «Введение в аутизм и Прикладной Поведенческий Анализ (АВА)». Курс вел профессор Уильям Харрисон Эдвардс, который также является клиническим директором «Бишкекского Центра Поведенческого Анализа». Практику студенты проходят на базе Дневного Центра помощи детям аутистам. Некоторые после практики продолжают работать там же. Так поступила и выпускница АУЦА Любовь Ночкина. Она рассказала, как обычно проходят занятия с детьми: «Для аутистов очень сложно пережить новые изменения. Когда они приходят сюда, они адаптируются к новым условиям, к нам. Поэтому мы стараемся создать комфортные условия, чтобы они быстрее привыкли. Все уроки построены так, чтобы это было не диктаторство, как в школе. Они сделаны в позитивной манере, чтобы ребенок хотел заниматься, чтобы ему было интересно. Пытаемся их все время мотивировать сказками, мультиками, любимой едой… Наша программа постоянно обновляется. Как только дети освоили какие-то навыки, мы сразу же начинаем обучать их новым.

Аутисты обучаемы, и им можно помочь. Люди с легкой формой аутизма могут заканчивать университеты, заводить семьи, если с ними в детстве занимались. Есть очень много талантливых людей-аутистов – художники, поэты, ученые. За границей есть специальные колледжи для таких людей, есть даже фабрики, где работают только аутисты».
Люди с синдромом Аспергера (одна из разновидностей аутизма) часто блестяще проявляют себя в какой-то одной, интересной им области. Такими гениями, по мнению многих исследователей, были Эйнштейн и Тесла, Моцарт и Микеланджело, Андерсен и Стэнли Кубрик.
Кто знает, может, среди тех детей, что сейчас занимаются в центре для детей-аутистов, растет будущий гений? Чтобы это выяснить, надо верить в этих детей и любить их, а не бояться.