Ежегодно 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Тем не менее и сегодня встречается информационная неграмотность взрослых, оборачивающая тяжелыми последствиями для детей
Данияру 11 лет. Он что-то бубнит себе под нос и ходит туда-сюда по комнате — это монотонное занятие ему не надоедает. Красивый мальчуган, который с легкостью умножает и складывает трехзначные цифры в уме и подбирает фантастическую палитру красок для картин. Над вопросами, сколько еще талантов есть у сына, как их раскрыть и применить в жизни, мама Анара думает постоянно. Разрабатывает специальные подростковые программы, подбирает ключики к своему Данияру и к другим детям, как и он, страдающим аутизмом. Благодаря этому «экспериментальному» ребенку, по сути, и началась история Общественного объединения «Рука в руке», поддержавшего «детей-невидимок», проблемы которых в упор не замечали ни государство, ни общество, ни даже близкие люди.

ОТРИЦАНИЕ ОЧЕВИДНОГО

— «Мама, вы перфекционист! Все дети разные!», — председатель ОО «Рука в руке», бабушка Данияра Жылдыз Садыкова вспоминает, как отреагировали сноха и сын на ее подозрения. Их годовалый малыш игнорировал окружающих, мог часами сидеть с одной и той же игрушкой. Отрицание и нежелание принять, что с любимым чадом что-то не так, — первая реакция. На осознание этого родителям понадобился год. Много времени потеряли на то, чтобы поставить правильный диагноз — светила отечественной медицины твердили в голос: «С ребенком все нормально!». — Когда удостоверились, что у мальчика все признаки классического аутизма, Анара с внуком улетели в Америку на два месяца. Встречая их в аэропорту, мы думали, что сейчас выбежит Данияр и с криком: «Здравствуйте, бабушка и дедушка!» бросится нас обнимать. Но никаких изменений в поведении ребенка не произошло. И тогда я впервые увидела, как улыбчивая, всегда жизнерадостная сноха заплакала: лекарства от аутизма нет. Более того, на тот момент в Кыргызстане вообще ничего не могли предложить таким детям…

Бороться с бедой сообща всегда легче. На первую встречу весной 2012 года пришли три мамы, которые захотели поделиться своими проблемами. Нашли единственного на тот момент специалиста — волонтера из Японии Чехиро Тамура, имеющего опыт работы с детьми с аутизмом. Позже к группе присоединилась волонтер из США Джоанна Майер, она объясняла мамам, как обращаться с особенными детьми.

— Вскоре к нам примкнули уже более 20 родителей. Мы стали искать и приглашать экспертов для их обучения, писать проекты, заниматься фандрайзингом, выпускать буклеты и методички. Совместно с Минздравом проводили тренинги для неврологов, психиатров и педиатров на тему распознания аутизма на ранних стадиях и постановки правильного диагноза. Время — самый важный фактор в борьбе с аутизмом! Чем раньше начинаешь заниматься с ребенком, тем быстрее можно добиться улучшения его состояния. Ведь чаще всего такие дети отстают в развитии из-за отсутствия коммуникации — они не разговаривают, не идут на контакт. В случае с Данияром, к сожалению, было упущено много времени. Свое первое слово он сказал только в семь лет, — рассказывает бабушка.

Информационная кампания принесла свои плоды. Если в первые годы работы организации за помощью приходили родители с запущенными детьми 7-8 лет, когда ребенок был неконтролируем и проявлял самоагрессию, то сегодня приводят детей в возрасте до трех лет — и многие уже через месяц занятий показывают успехи!

— В начале нашего пути ценные знания приходилось собирать буквально по крупицам, в интернете почти не было сведений об аутизме на русском языке. Но при всем обилии информации, которую сегодня можно найти в открытом доступе, мне непонятны промедление и безучастность некоторых родителей, — искренне недоумевает Жылдыз Сейтбековна.

КОГДА ОБЩЕНИЕ ЛЕЧИТ

О достижениях общественного объединения «Рука в руке» его руководитель и основатель сегодня рассказывает с гордостью. В прошлом году мэрия выделила детям часть отремонтированного здания (по соседству расположился реабилитационный центр «Оберег»). Коммунальные расходы и аренду муниципалитет взял на себя — уже легче! В двухэтажном здании обустроили кабинеты для проведения индивидуальных и групповых занятий, игровую комнату, где мамы могут ненадолго оставить своего ребенка, чтобы сбегать по делам, кулинарный цех (ребята постарше с удовольствием готовят на заказ разные блюда), в перспективе — открыть гончарную мастерскую. Воспитанники не только прекрасно рисуют, но и расписывают красками глиняную посуду. А сколько среди них музыкальных детей! Пять лет назад казалось невообразимым, чтобы дети с аутизмом спокойно сидели в зрительном зале, не говоря уже о выходе на сцену с танцевальными номерами.

Никто не может точно сказать, сколько детей в Кыргызстане страдает аутизмом. В регионах, к примеру, такой подсчет не ведется, там попросту нет специалистов. Но ежедневно в бишкекском центре «Рука в руке» платные занятия посещают 60 детей, а в базе данных числятся более 400. И очередь расписана… до начала 2019 года.

— Мы не реабилитируем ребенка, когда нужно вернуть утраченные навыки, а занимаемся абилитацией — учим с нуля, — объясняет Жылдыз Садыкова. — Сначала обучаем родителей, чтобы в дальнейшем они могли сами заниматься со своими детьми, потом тестируем ребенка и специально для него составляем программу. Аутизм не вылечивается, но наша задача с помощью поведенческой терапии научить малыша жить в обществе по общепринятым правилам. От нас дети идут в специализированные садики и школы — социализация в лечении аутизма очень важна, и мы добиваемся, чтобы наших детей в сопровождении тьютора (помощника для ученика) начали принимать в государственные образовательные учреждения. Если Минобрнауки утвердит разработанную концепцию инклюзивного образования в Кыргызстане, дети с аутизмом смогут обучаться в обычных школах.

— Жылдыз Сейтбековна, а общество готово их принять?

— Это больная тема. Раньше мне казалось, что в сознании людей что-то поменялось, они стали толеранты к особенным детям. Но поскольку наша семья, родственники, друзья, партнеры погружены в эту тему, у меня просто сложилось ошибочное мнение. Из-за ребят, которых удалось устроить в частные школы, возникали конфликты. Родители здоровых учеников добились исключения трех детей. Ставят ультиматум: наш ребенок не будет сидеть за одной партой с таким! На детских площадках мамы торопятся сразу увести своих малышей… А между тем, пребывание в группе здоровых сверстников — один из самых эффективных методов лечения детей с аутизмом. Только так они могут практиковать полученные знания и навыки и учиться общению.

Данияр сегодня учится в четвертом классе, в спецшколе. В обычную он вряд ли пойдет — слишком много времени было потеряно с самого начала. У него невнятная речь, но учебную программу он уверенно выполняет, справляется с заданиями быстро и качественно. Благодаря стараниям мамы Анары, которая даже получила вторую специальность — психолог, чтобы лучше понимать сына, мальчик научился самостоятельности: прибирается в комнате, готовит или разогревает себе обед.

Семья Данияра верит, что он многого добьется в жизни. И не только его, всех подопечных абилитационного центра может ждать большое светлое будущее. Нужно только протянуть руку помощи. Или хотя бы не отталкивать их.

ВАЖНО!

Что нужно знать каждой маме-роженице

Выявить аутизм во время беременности невозможно, поэтому нужно внимательно следить за развитием младенца в первые годы жизни. Бейте тревогу, если:

● ребенок не смотрит на вас;

● не отзывается на имя;

● не проявляет интерес к играм с другими детьми;

● не использует указательный жест;

● совершает монотонные действия;

● не лепечет к году и не произносит слов к 16 месяцам.

А КАК У НИХ?

В Америке каждый 68-й ребенок страдает аутизмом. Болезнь не выбирает социальный статус: особенные дети рождаются и в бедных, и в материально благополучных семьях. В США в случае раннего вмешательства 65% детей к семи годам идут в обычную школу. Ребят с тяжелой формой аутизма принимают в специализированные центры, где проводят занятия и ухаживают за ними.

Люди с аутизмом не понимают сарказма и шуток. И совсем не умеют обманывать. А еще они замечательно справляются с рутинной работой, которую не каждый здоровый человек способен выполнять изо дня в день. Поэтому на Западе их давно привлекают для работы в те сферы, где они могут добиться высоких показателей.

Ссылка: https://www.kp.kg/daily/26813.5/3849474/